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一个我们曾经讳莫如深的健康杀手

2014年12月18日 22:16 PDF版 分享转发

在我的记忆中,我的外祖母有两种不同的形象。实际上是两个截然不同的人。

 

第一种形象:她走下飞机,头戴圆筒帽,身穿定制套装,手戴白色手套。这就是她乘坐飞机时的着装,当时人们会为了乘坐飞机而打扮一番。我们在机场迎接她,然后开车回家,车上充满了“丛林栀子花”香水的味道,这不只是她的气味。这是她的盔甲与生态系统,她以这种方式向世界宣告,并以此来打消自己的疑虑,相信她是名副其实的淑女。

 

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弗兰克·布鲁尼

 

第二种形象:她坐在电视房里的沙发上。上衣敞开着。又皱又脏的宽松裤子也松开了。整个人完全松懈下来,但她没有意识到,她的眼神茫然、迷离。即便她喷了“丛林栀子花”,我也闻不到那种气味了。

 

导致外祖母呈现两种不同形象的不仅仅是时间,还有疾病。我的外祖母凯瑟琳·欧文·弗里耶(Kathryn Owen Frier)患有氏症。这种疾病将一个十分擅长纵横字谜的挑剔女人变成了一个无法分辨的邋遢女人。我记得自己曾为她感到羞愧,迅速转移目光。我还记得自己为有这种反应而感到难过。

 

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外祖母去世已经超过25年了。在她去世后的很长一段时间里,我都不愿描写她离开的样子,我担心自己可能会让她蒙羞。

 

但现在世界不同了。对于这种疾病的不当的羞耻感,在很大程度上已经消散。人们坦诚并感同身受地审视它。

 

如果大多数(Oscar)评审员都作出正确的决定,下一届奥斯卡将由在电影《我想念我自己》(Still Alice)中有出色表现的朱丽安·摩尔(Julianne Moore)赢得,她在电影中扮演一名与早发型阿尔茨海默氏症作斗争的大学教授,这部电影将于下个月在全国范围内上映。摩尔并非首位向观众呈现这种疾病的明星——以前还有出演《携手人生》(Iris)的朱迪·丹奇(Judi Dench)和出演《柳暗花明》(Away From Her)的朱莉·克里斯蒂(Julie Christie)——但她对身患阿尔茨海默氏症之苦的刻画,显得更私密亲切。

 

新纪录片《格伦·坎贝尔:我就是我》(Glen Campbell:I’ll Be Me)记录了阿尔茨海默氏症最近对这名歌手造成的影响,他在20世纪70年代演唱了金曲《莱茵斯顿牛仔》(Rhinestone Cowboy)。

 

2014年最受欢迎小说之一、马修·托马斯(Matthew Thoma)的《迷失自己》(We Are Not Ourselves),主要讲述了一名痛苦的阿尔茨海默氏症患者的故事。该书出版后迅速登上畅销榜。

 

今年8月,斯蒂芬·梅里尔·布洛克(Stefan Merrill Block)在《客》(The New Yorker)中指出,“随着進入70岁,阿尔茨海默氏症也变得越来越普遍,越来越多的小说家正试图对这个幽暗的领域進行探索。”

 

布洛克在2008年自己的第一部小说《遗忘的故事》(The Story of Forgetting)中就是这样做的。作为电影原著的小说《我想念我自己》,也是大概在那个时候出版的,其销量超过了100万册。

 

这部小说的作者莉萨·杰诺瓦(Lisa Genova)告诉我,它的成功不仅说明多少家庭受到了阿尔茨海默氏症的影响,也说明了有多少人在被迫保持沉默。“任何脑部疾病都像是个耻辱,”她说。“它不像心脏或肾脏。而是你本人出了问题。”

 

在《我想念我自己》推出后,人们突然开始与她分享现实生活中的故事,这些故事让她感到震惊。托马斯在宣传《迷失自己》时也遇到了相同的情况。

 

“人们非常愿意表现出脆弱的一面,这让我感到震惊,”他告诉我。他们都非常想谈论阿尔茨海默氏症。

 

倡导组织阿尔茨海默氏症协会(Alzheimer’s Association)表示,预计罹患该疾病的将从现在的500多万增加到2050年的1600万,而且要照顾他们以及患有其他形式的的年长人,每年的费用可能会达到1.2万亿美元。

 

协会的首席战略官安吉拉·盖格尔(Angela Geiger)把阿尔茨海默氏症称为“这十年中未得到应对的公众健康危机”。她还告诉我,虽然联邦大幅度增加了研究经费,但是目前的开支并不能充分反映该疾病作为美国第六大致死原因的地位,对于这种疾病,“没有任何治疗手段能够延缓病情发展”。

 

它是一个令人畏惧的谜,在不停侵蚀那些患病者的身份,剥夺了我们所珍视的控制幻觉。“阿尔茨海默氏症站在现代生活的对立面,”托马斯在《时代》周刊(Time)中写道。“它是无序与混乱的胜利。”托马斯的父亲患了这种疾病。

 

它没有喷香水,也没有戴手套。很多人都患了这种病,而且还会有更多的人患上这种病,特别是如果我们不全神贯注地对待它的话。

 

“如果我们避讳它,那么我们就会没有紧迫感,”杰诺瓦热那亚说。我们正在克服羞怯。有了这种紧迫性,我们才知道该做些什么

 

消息来源:纽约时报,作者:弗兰克·布鲁尼

责任编辑:祥和

 

 

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