据报道，少女莎巴尔-帕文（SabalParveen）患有脆骨症，她的骨头十分脆弱，哪怕是一些很轻微的动作也可能导致她骨折，今年18岁的她已经骨折过一千多次了。虽然身患重症，但莎巴尔仍然十分乐观坚强，父母也始终陪伴在她身旁，给予她最大的支持和照顾。

莎巴尔出生时还是正常的，但是20天大的时候，医生注意到了她身体的变化。莎巴尔的母亲，37岁的加扎拉-帕文（GhazalaParveen）说：“莎巴尔刚出生的时候皮肤特别薄，几周后，医生告诉我她的骨头也很脆弱。”“我们给她补充大量的钙以及喂药，但是随着时间的推移，她的症状还是在不断地加重，我们眼睁睁地看着她的情况越来越糟。”

莎巴尔全身上下90%的骨头都骨折过，但她说：“我不想把自己当做残疾人，因为我可以活得更好。我的大脑很灵活，但我的身体却很难动弹。”“脆骨症让我时常感到很难受，我不能吃，不能走，不能移动，不能坐，甚至不能独自睡觉。什么事都要父母的帮忙，那真的跟噩梦一样。”“没人能理解我的病痛，当你不能自己独立做任何事的时候，所有事情都看起来毫无生机。我想和同龄人一样拥有自由，但我的身体就像枷锁一样束缚着我。”

虽然病重，但莎巴尔仍然十分坚强乐观，她坚持努力学习。“我从每天的日常小事中汲取快乐。我的父母教我不要放弃，他们在我身上投入了大量的时间和精力。”她说，“我想当一名银行经理，希望我的身体能好转。”

母亲加扎拉每天从早到晚，几乎24小时的照顾着莎巴尔。但莎巴尔说：“我不想什么事都依靠妈妈。”

每次出门爸爸都得抱着莎巴尔。他说：“她一直处于病痛中，我不知道她是如何忍受的。”莎巴尔的医药费已经花光了家中全部的积蓄，“有人劝我们放弃她，但我怎么能这样对我女儿？我会一直陪在她身边直到我死去。”

当提起女儿的未来时，母亲加扎拉十分忧愁：“当我们去世后谁来照顾她？谁会娶病重的她？我希望世界上能有治疗这种病的方法，每天看着她这样痛苦简直像杀了我一样。”

脆骨症是一种罕见的先天性遗传性骨疾病，当地一名医生说“脆骨症的病人不仅容易骨折，而且骨折后难以康复，因为我们无法给他们使用石膏。而且这种病无法治愈，我们只能尽可能的让他们过得好一点。近亲结婚有时候会导致脆骨症的发生，这在印度很常见。”据悉，莎巴尔的父母是堂兄妹，他们的父亲是兄弟。

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