海外媒体报道说，中国上千万罕见病患者，因高昂的医药费用不获国家医保报销，而无法得到亟需的救治。

据英国《金融时报》中文网3月12日报道，中国有全世界最庞大的罕见病患者群体，估计总人数在1500万至2000万之间。过去10年，中国推出了一些药物的国家医保，但绝大多数罕见病用药不在报销范围，即便被纳入了医保药品目录，也不能保证地方医保能给它们报销。这令很多罕见病患者家庭陷入无助。

报道举例说，李文燕的女儿在7个月大的时候被诊断患有庞贝氏症(Pompe disease)，这是一种罕见的遗传疾病，会引发糖分子在包括心脏在内的肌肉组织中贮积。2015年，治疗庞贝氏症的药物美而赞（Myozyme）获批在中国使用，但李文燕无法为这种药获得任何国家补偿。全家年收入三万元的李文燕，无力承担一个月12万元人民币的后续治疗费用。于是，李文燕只能通过网络求助陌生人捐款，最终在网上筹集到了近3万元人民币，只够法国赛诺菲(Sanofi)生产的药品美而赞（Myozyme）一个疗程的费用。由于无法筹到足够的钱支付治疗费用，李文燕的女儿雨馨在9个月大的时候死于庞贝氏症。

报道引述代表庞贝氏症患者的一个协会称，中国约有3.5万名庞贝氏症患者，其中约80%是成年人，他们每年的治疗费用约为300万元人民币，相比之下中国的人均收入为每年7万元人民币左右。在中国大部分地区，患者不可能获得政府医保对庞贝氏症药物的部分报销。

深圳资深保险从业人员张先生3月12日接受本台记者电话采访时对此评论说，

“我们大陆，按照官方的说法就是中国特色社会主义，成绩多么多么的大，但是老百姓的福利，能享受的利益，其实却是很有限的。这个呢就是中国的一个实际情况。”

在中国，罕见病患者能否享受医保还取决于其户籍所在地。英国《金融时报》举例说，周迎春一家刚刚花了30万元人民币为患有大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa)的15岁女儿做了骨髓移植手术，由于手术不是在户籍所在地进行的，这家人不得不自己承担所有费用。

报道说，如今，中国95%的人口得到了由国家负担一部分医疗费用的医保计划的覆盖，但中国国家医保的覆盖深度仍不大。除了几百种被认定为基本的药物外，只有国家医保药品目录上的药品可以报销，该目录在去年更新后包括大约2500种药物，但许多救命的药物，包括那些治疗罕见病的药物，都不在该目录上。

美国纽约“美中科技文化交流协会会长”谢家叶3月12日接受本台记者电话采访时认为，虽然罕见病患者占中国总人口比例低，但这一群体的绝对数字非常庞大，国家应该负担起帮助这些罕见病患者的责任，帮助他们控制和减少痛苦。他说：

“社会当然要担负起帮助这些罕见病患者，减轻他们的痛苦，帮助他们的生活，这个当然要由社会来负担。美国这方面的医疗保险都是包括的。他们所有的用药、治疗，保险都是要覆盖的，不会说让他家里面自己来负担。这个是自己负担不起的，因为这个药都非常贵。”

（记者：林坪 责编：嘉华 网编：瑞哲）

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