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孩子站没站相脑内住了赖着不走的细胞

2021年01月17日 11:33 PDF版 分享转发

他很常跌倒,彷佛回到一岁刚学会走路的时候,走路总是不稳;虽然不至于颠颠晃晃,却总是走着走着就向前倾倒。或许是巧合,每一回他跌倒在地,撞破的都是左边的额头。他已经到了要上小学的年纪,不应当如此。家人原本单纯地以为,他只是走路不够用心。有一次,带他去参加运动会。拉着父亲的手走路,路面一片平坦,他不应该跌倒的;但是,他却突然向前失去重心。庆幸的是,父亲即时拉了他一把,才免于又撞伤了额头。

上小学的第一年,他终于参加人生第一场运动会。看着同学在操场上一圈圈地奔驰,赛后师长在他们的颈上挂上象征荣耀的奖牌,他只能默默地在操场一隅静静擦泪。

「你怎么哭了?」爸爸问。

他不说话,只是任由小小的泪珠流淌,再用手臂擦去。

「是不是看到人家拿奖牌,你却没有?」

他没有及时回答这个问题,过了一会儿,才终于挥开那属于孩子的脆弱自尊,轻轻地点了头。捶着腿,他难受地想,连走路都会跌倒了,他怎么跑得赢人家?

病发

「阿妈,帮我扣衣扣。」上学前,泽泽指着衣前的钮扣,要奶奶帮他扣上。不过,早在一、两年前,他已经学会该如何扣衣扣了,一直以来也都懂事地自己来。

「你怎么不自己扣?」奶奶皱皱眉,看了墙上的时钟一眼,上学就快要来不及了。

泽泽低声闷哼着说:「我没力气。」

「你不要赖皮。」再看一眼时钟,在时间紧急的时刻,总觉得分针走得速度愈发加快,奶奶催促着他:「快点扣好,我们要上学了。」

送孙子上学之后,她跟媳妇谈起这件事情。媳妇这才坦言,她也为此困扰许久了;因为,好些日子以来,她发现儿子总是站没站相,不管走到哪儿一定都要靠着墙站着;无论是到早餐店点餐或是放学排队时,颓然的靠姿让他显得格外没有精神。

「而且,他最近写字也不知道怎么搞的,都使不上力,写得歪七扭八的。」妈妈叹口气说,泽泽虽然是左撇子,但一笔一画写得认真,最近这几个月来却显得不用心;「问他为什么,他说他没力气。」

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忽然,彷佛像是找到了什么关键字般,她们相视对看,直觉这孩子并不是赖皮,或许真的是发生什么事了,不然他怎么总说自己没力气呢?

就医

到医院就诊,复健科判定他是肌无力;「这还好,透过复健就会改善了。」医师说得一派轻松,他们心里也放下了一颗胶着的大石。每周的复健,泽泽也未曾有过排斥;还是个孩子的他,对于医院的复健课相当热衷,就像发现了一处新开幕的亲子馆,玩得不亦乐乎。

起初,他的力气确实有过短暂的恢复;但是,只要拉长复健的回诊时间,就会退化到之前的样子,甚至更糟糕。

「复健应该是会慢慢恢复,而不会这样反反覆覆。」泽泽的父亲于是安排他转诊到做更进一步的检查。此时他们没想到,接下来等着他们的,将是一条漫长的求医之路。

起初,在精密仪器的检查后,医师告诉他们,检查结果一切正常,没有或血管阻塞的现象,并无大碍。然而,就在他们回家后不久,这位医师却亲自打电话给泽泽的父亲说:「检查结果确实没有问题,但是我满怀疑的,应该是存在着什么其他的问题才是,不然孩子不会这样。是不是可以请你们带孩子再回来一趟,我帮他安排照核磁共振。」

这次再回诊检查,得到的答覆不再开朗,医师沉重宣告:「孩子长了一颗,在脑子里。」

寻求解方,遇到的第一位神经外科医生告诉他们:「小孩现在状况很危险,要马上住院动手术。」

话一说完,他就让下一位患者进入诊间,宣告着他的决定到此为止,没有手术详情介绍、没有肿瘤介绍,什么都没有。这样的冷漠,让泽泽的父亲毅然决然帮孩子转院。

他们来到第二家医院,这次遇到的医生显然有耐心多了;虽然种类也无法说分明,但他很肯定地说,以手术取出肿瘤,是必然且不容质疑的医学治疗方针。

听到这儿,泽泽的父母几乎已经要将孩子慎重托付予他,医生接下来却又说:「但要怎么处理,目前我无法跟你们说清楚,我得再想一下。」

就这样简简单单的一段话,让泽泽父亲的心狠狠地被打了一拳,心想:「我的天啊!如果这个医生曾碰过这类的患者,一定会有基本的处理方式可以告诉我们;他说不出来,不就表示他没有过诊治这类患者的经验吗?」

于是,他想再度转诊,却已经穷途末路;要找谁?该找谁?他没有方向。

夜里,拥有电脑资讯背景的他,刷着一页页脊索瘤的页面,试图从中找到能治疗儿子的名医;只是,好几个钟头过去了,他不仅没有眉目,反而还被无限扩大的恐惧给掐紧喉头,其中一篇文章标题甚至直白地写着:「脑瘤的孩子注定会是天使。」

身为一个父亲,他虽然有哭的权利,却没有放弃的任性。况且,泽泽出生时,太太因为全身麻醉而陷入昏睡,他可说是这个世界上第一个将他抱在怀里的亲人。「我是把你接回家的人,我就有义务要救你。」看着泽泽那张怎么也看不腻的睡脸,他告诉自己不能放弃。

「爸爸,你是修东西的高手!」好几次,儿子总仰着一张稚嫩的脸这样对他说,红润的脸上写满着崇拜。这句话如回音般在耳边响起,让他懊悔又自责,在心中呢喃着:「可是这一次,爸爸却修不好你……」

第二位医师曾告诉他们,这个手术复杂困难,或许可以尝试送到日本动刀,成功机会比较大。这个提议没有吓退他;为了孩子的命,他愿意孤注一掷:「顶多就把你送去日本动手术,我一定要救你!」

慈院团队的诊治

泽泽的爸爸坦然地告诉我,他是在网路上认识我们的团队。

「麻烦你们在外面稍坐一会儿。」我告诉他们,关于泽泽的病情,我将会跟神经外科邱琮朗主任共同会诊;「邱主任正在手术中,中午前会结束,等他过来我们再跟你们说明。」下了手术台,邱主任一刻也没歇息,急急忙忙地过来。我们两人一边看着片子,一边思索手术的进行,一边告诉焦急的家属,这颗肿瘤是脊索瘤。

「脊索瘤是一种原发性的恶性肿瘤,是颅骨底部和脊柱中遗留下来的胚胎脊索细胞所分化而来的。一般而言,脊索是胚胎期暂时的构造,除了提供胚胎结构的支持力以及其他神经肌肉生长功能,随着胎儿日益成长会慢慢消失不见。泽泽的脊索不仅没有消失,反而紧抓着他不放,种下了脊索瘤的芽根。」

对于手术的流程与方式,我跟邱主任没有讨论太久,很快就达成共识。「这颗肿瘤在接近脑干的地方,确实需要赶快处理。你们放心,这个手术不算太难处理,只不过需要花点时间去清理;执刀医师会是邱主任,我在一旁协助,他会比较辛苦一点。」我说,根据我们的经验,若术后还有残存的肿瘤细胞,还得再执行一次加马刀的手术,这么一来就万无一失了。

「当下我就觉得,我的孩子有救了。」事后再回想第一次见面时的情景,泽泽的父亲满心激动地说:「是院长你的态度,让我有信心。」

手术当天,在麻醉之前我们拍下了一张动容的照片,那是泽泽的父亲靠在床边牵着他的手的模样。

「会紧张吗?」我们问。

他摇摇头,「我有点紧张,倒不是非常担心。我不怀疑你们的医术,只是祈祷过程能平安顺利。」

一早八点,泽泽被推入了手术室,直到下午六点才被推出来。坐在家属等候室,看着影子长长短短的变化,听着广播一次次响起,要某某病患的家属到手术房前,泽泽的父亲总是祈祷:「拜托不要叫到我们;没消息,就是好消息。」

手术房里看不见阳光流逝,我跟邱主任只能专注在泽泽的肿瘤上。我们先用立体定位导航确认肿瘤的位置,再精准下刀。长在脑干的肿瘤危险性高,若非不得已,医生们是不乐意碰见的;加上泽泽的肿瘤被密密麻麻的血管以及神经包覆,要如何将肿瘤清除、又不会伤害到其他神经血管而造成瘫痪,考验着我们的耐心。

我们将前额的手术放大镜调整放大十倍,在神经与血管之间那顶多才零点二公分的细缝中准确地将手术器具置入,一小块一小块地将肿瘤夹取出来。神经是软的,只要动作轻一些,依旧可以稍稍拉开,但力度必须精准衡量。很多病人接受手术时,即便神经没有被拉断,却也因为手术过程中的拉扯而造成无可挽回的损伤。

在天黑之前,我们终于将这颗快要六公分的肿瘤夹取干净,并将泽泽从手术室送入了加护病房;依照程序,也让家属在病危通知书上签名。看着泽泽父亲眼底涌现的恐惧,我安慰他说:「这是规定,所以不得不让你们签名;可是手术非常顺利成功,请你放心。」

第二天,邱主任也告诉他们一模一样的话,又多说了句:「肿瘤清除得很干净,还有些比较深的地方,之后再用加马刀处理就没问题了。」

泽泽确实是一位天使,有温度又贴心的天使;从苏醒到拆线,我们从没听他喊过一声痛,更别说流一滴泪了。他的恢复状况良好,被肿瘤压迫所造成的左手、左脚无力状况一天比一天好,手术后第三天就能下床走。不到一个礼拜后我们再去查房,还差一点被在病房里跑着玩的他迎头撞上。

但是,泽泽的父亲脸上却仍然看不见笑意。

他告诉我们,晚上都是他在照顾泽泽的,几乎整晚都保持着清醒,就怕错失任何一次孩子需要他协助的机会,但泽泽很少半夜醒来;「可是,他会一直抽搐,大概半小时就一次,手脚挥动的幅度很大,而且都是左边。」

「这是神经修复过程中可能会有的反应。」邱主任赶紧向他解释,「脊索瘤是一个长得很慢的肿瘤,发现时往往都已经好多年了;脑神经被压了那么久,突然没了这个压力也不习惯。给脑神经一点时间,会慢慢适应、变好的。」

夜里,泽泽的父亲依旧不敢睡,甚至更仔细地计数观察;孩子抽搐的次数确实渐渐变少,从半小时一次到一两个钟头一次,再到两三个钟头一次,手脚摆动的幅度也愈来愈小。直到一个礼拜后,孩子终于能安睡整夜了。

从入院治疗到出院,泽泽在我们的病房住了整整三周,我们约定两周后再回来做加马刀手术;这一次的手术一样成功,三天后他就平安出院了。

几个月后,学校运动会的枪声再度鸣起。看着孩子正努力地绑紧鞋带、试图力拚佳绩的模样,泽泽的父亲蹲下身来问他:「你认为你今年会不会拿奖牌?」

小小的脸不再低头,抬起头来,脸上写满了自信:「一定会!」

当运动场上的鼓动歇息,夕阳黄昏下,父子俩牵着手,任由阳光将他们的影子愈拉愈长,男人的脸上堆满着笑意,孩子的脸上则是满足的骄傲;孩子的胸前挂着一块第三名的奖牌,闪闪发亮。

(本文摘自/能醒能走:林欣荣教授的脑医学救命笔记/经典杂志

来源:优活健康

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