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Italiano残障儿童母亲申请政府信息公开
文章来源：民生观察
今天（8月11日）是全国肢残日，两位分别向各地政府申请公开残疾人康复资金使用信息。
今天是第10个肢残日，河南辉县何方美和广东河源欧阳春兰，通过邮寄方式向各地政府发出信息公开申请。了解各地的残疾人康复专项资金、康复药品报销比例、康复治疗医保资金的拨付使用情况。
据悉，河南辉县何方美、李新夫妇1岁10月大的小女儿李琪于2018年3月在河南辉县接种甲肝、麻腮风、百白破疫苗【小编推荐:显微镜学家发表对四家疫苗公司的成分分析】后，导致病毒性脊髓炎而瘫痪，在多方求助投诉均被拒绝后，夫妇俩人在北京一边为女儿治病，一边上访维权，但无数次遭地方维稳人员打压迫害。广东河源欧阳春兰则是一位癫痫患童的母亲。
两位母亲说：残疾人特别是残疾儿童都渴望得到最好最有效的康复治疗，长大后不拖累父母争取做贡献。
两位家长表示：我国2008年4月24日，全国人大常委会第二次修订了《中华人民共和国残疾人保障法》各部门要履职尽责、协作配合，加强工作衔接和信息共享，深化“放开服务”改革，努力实现“最多跑一次”、“一站式结算”，切实提高便民服务水平，共同做好残疾儿童康复救助工作。让残疾儿童得到最有效的康复治疗也正是让残疾人享有“平等、参与、共享”社会生活，推动残疾人事业发展共建更美好的世界！
欧阳春兰表示，8月5日，她曾向国家药品监督管理局申请公开一针70万天价药（诺西那生钠注射液）定价依据信息。
欧阳春兰说，“我今天上午已经正式寄出申请，一个普通家庭怎么能拿出这么多钱？”
“2014年我儿子才几个月大就得了癫痫，经常发作会抽搐，当时只有一种激素药物可以治疗，但这个药非常难找，我们几乎找遍了国内的大医院都找不到，真的是一药难求。”
欧阳春兰回忆，6年前这种激素药在国内很少，就没有药企生产。“当时这种药特别的难找，一直就没有找到，后来我是在互联网上看到有人转卖这个药，我就高价买来的，25毫克规格的将近2000元一支，当时给我儿子打了以后很有效，孩子就不再抽搐了，但是这个药只能是暂时控制住病情。”
欧阳春兰表示：“我们家也是普通农村家庭，我没有工作，就是个家庭主妇，在家里带我儿子，家里唯一的劳动力就是孩子他爸，他是跑建材、装修生意，他的收入要看他的业务量，有时候几千元也不稳定。”
欧阳春兰承认经济压力很大，“这个病需要长期用药，而且后期的康复治疗更难，所以还有很大的经济压力。”
欧阳春兰表示，近2000元一支的激素药物尽管价格不菲，但是要和湖南怀化的病童一针高达70万元的诺西那生钠相比，还算是可以接受的。
“看到湖南怀化这个事情，一下子就勾起我对过往的回忆。我最近一直在联系怀化这个家庭，但是还没有联系上。我看到湖南这个家长可能是同病相怜，一下子特别能感同身受，他们跟我们早几年的经历是一模一样的，我能感受到他们几乎是濒临绝望，一个普通家庭怎么能拿出这么多钱，因为搞不好他的孩子需要连续打几针，这对普通家庭来说，是不可能承受得起的。”
欧阳春兰说，更令她匪夷所思的是，有网友说这个救命药在澳洲只卖41澳元，折合280元人民币就能买到。“我就觉得很难相信，我就想找出答案，所以我就向国家药品监督管理局申请信息公开，我就认为有必要为这个孩子，为所有普通家庭的子女，就想问个清楚。”
“我就是想知道这些，希望国家药品监督管理局能公开相关信息，我希望各种天价药都能进入寻常百姓家。”欧阳春兰表示，她请求公开引进诺西那生钠的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明，以及诺西那生钠库存数量和分配发放的信息。“寄送应该3天就可以到北京，而且应该是在收到之后的15天之内作出答复。”
但目前为止她还没有收到国家药品监督管理局的书面答复。两位母亲欢迎各地媒体记者关注采访报道！
何方美电话：13233809174
欧阳春兰电话：13750225455
