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守着儿童血液科的家长们

2018年12月10日 22:38 PDF版 分享转发

来源: 澎湃新闻

11月,安徽省医院13楼的病房里又出了一个??“跑爸爸??”的故事。

孩子得的是,来的时候就没有妈妈。家长们听说,他爸爸也熬不住了,想跑。人都跑到电梯口了,舍不得,又返回孩子床头,看一眼再跑,就这么来回折腾了几趟,终归是不忍心。

这是安徽省内唯一单独建制的儿童血液专科,主要收治省内外各种儿童血液及肿瘤性疾病患儿。在这里,家长的数量起码是患儿的两倍,??“跑爸爸、跑妈妈??”的故事,传得很快。

他们的孩子大多都需要长期化疗。两三年中,会不断地出院、入院,走完一个又一个化疗周期。

为了避免在路途中折腾,家长们会在医院背后的??“中途宿舍??”落脚,这是一家公益机构免费提供给患儿家庭的公共宿舍。

??“针好粗,我看着都害怕??

走进中途宿舍,就像来到一个家庭式的幼儿园。墙上满是卡通涂鸦,院子里摆着彩色的儿童座椅。每到饭点,小孩子们跑来跑去,闹着抢玩具,家长们就在侧边的公共厨房里忙活。

11月20日,有家孩子的奶奶站在厨房里抹眼泪。刚结束一个疗程的化疗,3岁的小孙子吐得厉害,吃不下饭,那天早上,孙子突然说想吃豌豆,奶奶急忙买来新鲜豌豆蒸了一碗,孙子只吃了一粒。

严重的化疗反应下,孩子能吃下几口饭,就是家长一天的安慰——多吃点,才好??“涨血项??”,白细胞、红细胞、血小板……血项是孩子治疗情况的风向标,也是每个家庭的晴雨表。

很多家长最初找到这里,就是为了借用厨房。那些做骨髓移植的孩子,备餐要求更为严格,送到无菌仓里的饭菜,必须连同餐具一起在高压锅中蒸半小时,再把高压锅整个送去。

宿舍里的孩子,一半以上都是白血病,小的只有两三岁,还没断奶,就开始吃药。白血病是儿童时期最为常见的恶性肿瘤,据统计,我国白血病患儿的平均诊断年龄为6岁,正以每年3到4万人的速度上升。

好在儿童白血病已不是绝症,儿童对化疗的反应比成人更为敏感,单纯化疗或再加放疗就可使部分患儿痊愈。

化疗中的病童。受访者供图

上化疗,就意味着住院注射化疗药及其他药物。有时输液会24小时不间断,家长需要轮流陪护。儿童白血病初期的化疗很密集,多个疗程下来,往往得走上一年。

最初,在第一个疗程结束后,3岁的毛毛不会走路了,暂时寄居在??“中途宿舍??”。此前连续输液的28天里,他一直没有下床。

??“得了一个受罪的病。??”第一个疗程结束后,爸爸眼看着毛毛的头发掉光了,比剃得还干净,脑袋发亮。毛毛的疗程共有11个,目前已经做完7个。过不了几天,他又要住院了。??“这次回去还要做腰穿,那个针好粗,我看着都害怕。??”

上次住院时,毛毛挣扎得厉害,针头没扎进去,弯成了鱼钩。

花费一两百万元也??“不一定治得好??

毛毛的病是体检时发现的,当时医生认为他是,让他吃了1个月治疗贫血的药,可情况并没有好转,血项指标还是异常低。转到到无锡市的儿童医院后,毛毛当即被确诊为急性淋巴细胞白血病。

至今,毛毛妈妈一提起来就后悔。??“都怪自己没文化,如果见识广一点,总归早发现、早治疗。??”当时,毛毛的膝盖已经出现淤青,但妈妈没太在意,以为是磕碰。

皮肤淤青、淋巴结肿大、发热、苍白、疲劳,这些都可能是白血病的征兆,但不少家长最初并没有这种??“敏感??”,甚至当他们把孩子带到当地的医疗机构就诊后,仍有所拖延。

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住到??“中途宿舍??”的家庭,多来自安徽北部农村,父母常年务农或在外务工,他们对于白血病的认知非常有限。

??“我们镇医院的人说,我是个医生,我都没听说过这种病。??”胡蝶妈妈还记得当时抱着1岁9个月的女儿看病的情形。那段时间,女儿突然开始发烧,拿东西手抖,坐不稳,身体一磕一磕的。

胡蝶家在安徽省阜阳市界首市(县级市)顾集镇的一个村子,当时妈妈带着女儿在界首市、临泉市都看了,都没查出来病因。转到合肥市的安徽省儿童医院就诊后,胡蝶被确诊为神经母细胞瘤。

神经母细胞瘤的发病率为十万分之一,有近一半的神经母细胞瘤发生于2岁以内的婴幼儿。

一做B超,发现胡蝶体内一个鸭蛋大的肿瘤,就长在右肾上腺处。??“当时想死的心都有,医生每天找我们谈话,一百万、两百万,不一定治得好,劝我们,家要是农村的,不富裕,不然就放弃。??”

胡蝶妈妈确实放弃过。确诊后,胡蝶住院,一上化疗就昏迷不醒,妈妈每天抱着她,吃一口吐一口。三个月后,医药费凑不上了,妈妈带胡蝶回了家。

回去后,胡蝶又活过来了,每天跟孩子们跑着玩,特别活泼。这让妈妈更加煎熬。忍了两个月,她借了笔钱,带胡蝶到合肥手术,摘除了肿瘤。

当时,胡蝶妈妈在医院背面的吴家弄租了一个单间,房租每月两百块,木板一隔就是厕所,桌子一摆就是厨房。

这里是一片城中村,又被称为??“癌症村??”,各家自建的房屋摩肩接踵,高低参差,巷道狭窄迂回,低廉的房租吸引了众多患儿家庭。

后来,??“中途宿舍??”就起于此地。

暴瘦,是很多家长共同的经历

胡蝶家在??“中途宿舍??”住了快一年了。胡蝶妈妈一下就能看出来谁是刚确诊的家长——心情不好,不说话,不爱搭理人。

女儿刚确诊的那个月,胡蝶妈妈暴瘦10斤。她吃不下饭,总打嗝,一直要吃开胸顺气丸。对于刚确诊的家庭来说,接受这个事实都需要一个过程,暴瘦,是很多家长共同的经历。

瘦得最明显的,还有纪贤馨的爸爸。他们家是今年4月住进来的,当时,纪贤馨爸爸还挺着啤酒肚,到现在,瘦得棉衣都撑不起来了,架在身上空荡荡的。

这是纪贤馨被确诊为急性淋巴细胞白血病的第五个年头,治疗后,她又复发了。

今年4月,爸爸发现纪贤馨老??“??”,流鼻涕,上医院一查,血常规不正常,白细胞、红细胞、血小板、血红蛋白都往下掉。爸爸从蚌埠市带她来合肥复查。

当天在省儿童医院做完骨穿后,爸爸准备带着纪贤馨回家。结果刚到汽车站,就接到了医院的电话,让准备住院。??“我心说肯定是复发了??”,爸爸拿着电话哭了起来。

当时纪贤馨已经上三年级了,成绩很好,是班里的数学课代表。最初查出来的时候,她才6岁,经过了一年半的化疗后,她靠吃药维持,已回归学校。

这次复发后,就不能仅靠化疗了,3个月前,纪贤馨接受了造血干细胞移植手术。从8月8日进入造血干细胞移植仓开始,她再也没下过床——移植后,纪贤馨出现了多种排异反应及并发症,现在浑身青紫,肚子胀得老高。

肠梗阻、心肺衰竭、微血管病变、心包积液……这段时间,医院的病危通知下了几回。几天前,纪贤馨突然流起鼻血,6捆纸都止不住。医院建议他们转院,可爸爸根本不敢移动她,??“输一个血小板,三天就掉完了??”。

从确诊的那天开始,??“复发??”就成了所有家长心里的一根刺。5年也好,10年也好,没有人敢给孩子的将来打包票。

最近,胡蝶妈妈不敢跟纪贤馨的姥姥说话,一说话她就哭。其实,胡蝶这次住进来,也是因为复发了,可胡蝶妈妈很少在人前流泪。

去年底,胡蝶又开始走不稳了。回来复查后,发现她的腹膜后又生了肿瘤。目前,胡蝶已经进行了七个疗程的化疗,正在等着进仓移植。

医院告诉胡蝶妈妈,移植后,再次复发的几率是90%。

??“也许她命好,那10%就占上了呢???”胡蝶妈妈把自己微信名改了,叫??“坚持??”。

胡蝶妈妈陪胡蝶在医院做干细胞移植前的大检查。

家长们学写故事,琢磨着怎么??“上头条??

现在带胡蝶出门看病,胡蝶妈妈都会带上??“小红本??”,向医院出示后,能顶绝大部分的医药费。

小红本是??“扶贫手册??”,这是建档立卡贫困户的身份凭证,由国务院扶贫办监制,界首市扶贫办制发。手册上,其??“主要致贫原因??”一栏写着,??“因病??”。

在中途宿舍里,??“贫困户??”是个人人羡慕的身份,这意味着治疗费用由国家兜底。胡蝶和纪贤馨家都是贫困户。最近,两家人正在四处筹钱。

??“有扶贫就报得多了,问题就是??‘外药’太多了。这次感染就花了4万多。化疗把身上的细胞都杀死了,她身上就没有点免疫力。??”胡蝶妈妈说的??“外药??”,是指家长需要自费在医院外购买的药物。

对于感染和移植的孩子来说,买??“外药??”是家长的必修课,当地有的药要抓紧,进口药就要想办法代购。有种药胡蝶妈妈买得晚了,停产了,影响了胡蝶的进仓时间。

纪贤馨是今年8月进的仓。纪贤馨爸爸提前准备好了??“芦可替尼??”,8000元一盒,60粒,一个月的量。最近,??“芦可替尼??”快续不上了。??“还有一种进口药,要从香港买,折合成人民币六万二,买了一支不够,还要买??”。

??“都是穷亲戚,借都借不到了。??”女儿最初治病时欠的十几万,家里现在还没还上。这次复发前,纪贤馨爸爸在上海打工了,搞装修,想把老账还上,可他没能等来起色。

陈仕贤是??“轻松筹??”的志愿者,常出没在安徽省儿童医院,协助患儿家长发起线上筹款。这半年来,他帮助过300多个家庭,其中6成都是儿童血液病。??“血液病的医药费高,特别磨砺家庭。??”

轻松筹、水滴筹、爱心筹、腾讯公益……为了筹款,家长们往往辗转于各个公益平台,刷屏式地在朋友圈转发筹款链接,以盼亲朋施以援手。白血病患儿的目标筹款额一般设定为15万到30万元,宿舍中,一些家长发起了多个筹款,但每个也只能筹到几千元。

这就像是??“朋友圈??”的宿命,其底色是个人社会资源的巨大差异。

突破的机会在于,??“上首页??”、??“上头条??”,让求助信息被更多人看见。首页,是指线上筹款平台的首页,头条,则是指新闻媒体头条。为此,家长们在学着写自己的求医故事、给孩子拍照,琢磨着??“上头条??”的要求,比如??“什么才是新闻点???”

??“心里知道,就是写不出。??”宿舍楼道里,有家长为??“文化低??”而懊恼。

??“制造??”好爸爸

??“中途宿舍??”的发起人王大成说,他很敬重纪贤馨的爸爸纪国,??“很难遇到一个像他这么尽心尽力、这么优秀的爸爸,人又非常实在??”。平日里,宿舍的装修、建设,纪国出了不少力。

按照中途宿舍的规定,新入院、感染复发、移植前异地就医的血液科病童家庭,可在宿舍免费入住1到3个月;维持期和观察期的病童家庭,可免费入住一周。

女儿复发以来,纪国一家已经在宿舍住了半年多。对于这些病情特殊的家庭,宿舍不会特别限制时间。

??“我们这边很多男人都会变的,就变成好男人。??”王大成见证过很多爸爸的改变,宠惯的90后独子、赌博的、撒手不干活的……最后,都往??“模范丈夫??”发展。但这一切也有个前提,??“只要他不跑。??”

孩子确诊后,不少父亲选择外出打工挣钱,妈妈、奶奶留守医院。而在王大成看来,这种时刻,最重要的事情是??“陪伴??”。

果果妈妈是宿舍里笑容最多的妈妈,夫妻俩感情很好,孩子出院的间隙,两人会在厨房烤饼干、烤蛋糕分给大家。果果妈妈夸老公有耐心,什么都弄得好,??“做的和店里卖的一样,糖还少??”。

从前刚来的时候,他们俩吵架是出了名的。宿舍的工作人员还帮他们找来心理咨询师做疏导。

??“吵起来你咒我死、我咒你亡。??”果果妈妈说,从前果果爸爸可不是这么勤快的,??“孩子拉屎都不递纸??”。而在宿舍生活的这段时间,三餐都是果果爸爸负责,为了家里能早点吃上午饭,他早上9点就到公共厨房排队。

化疗后,果果胃口不佳,只喜欢吃爸爸做的炒黄瓜。

2岁的果果已经懂些事了,他不喜欢听别人讲他的病情。害怕的时候,他会搂着妈妈的脖子喊,??“有魔鬼!有魔鬼!??”妈妈知道,这是因为孩子没有安全感,时刻需要人陪。

在发现病情前的一年,果果都是奶奶带的。夫妻俩在镇上有个烧饼铺子。果果妈妈在门前打烧饼,果果爸爸在屋里磨香油,生意很红火,总是从早忙到晚。现在,果果妈妈觉得,孩子还是要自己陪着。

果果的病是膀胱横纹肌肉瘤,目前正在化疗。医生给出的建议是,手术切除。不过,要把肿瘤切除干净,膀胱也要一并切除,这意味着,果果以后都要带着尿袋生活。

果果爸妈没有选择这个方案,他们觉得生活质量更重要。几个疗程的化疗后,肿瘤已经有所缩小。

??“我们现在也挺好的??”,果果妈妈说,??“等孩子病好了,就更好了??”。

??“谁也不嫌弃谁??

化疗一结束,果果就喊着要回??“家??”——几个月来,他把宿舍当成了自己的家。在这里,有很多小朋友一起玩,可回到老家的时候,邻居孩子会躲开??“小光头??”。

果果妈妈觉得这里有一种温暖,??“谁也不嫌弃谁。??”

在王大成看来,这间中途宿舍的意义,就是让病童和家长能在危难中喘口气,在异地他乡抱团取暖,过路有家。

中途宿舍的集体生活,类似于从前单位的筒子楼,过道串联着家家户户,厨房和卫生间都是公用的。目前,中途宿舍有20个房间,分布在三栋二层楼上,中间夹着两个天井。一进门的大院子,布置成了孩子们的小操场。

每天中午,院子里会飘来百家饭的香味,戴着口罩和帽子的孩子们追逐、嬉闹,家长端着碗,跟着跑。

??“平时百依百顺,一吃饭就??‘原形毕露’了。??”王大成观察到,对于生病的孩子,家长往往格外宠惯,但孩子不好好吃饭时,可能就会被打骂。

??“孩子是需要更大的耐心,可谁给妈妈们耐心呢?谁可以给他们支持???”王大成一直希望能把心理咨询引入宿舍,因为普通家庭会有的问题,在这里都将面临更大的张力。??“很多家庭,孩子一走,可能马上就离婚了,有走极端的,也有抑郁的,一直走不出来。??”

从普通家庭到大病家庭,是一场生活的颠覆。卷入生死博弈的人,不敢说赢的把握,更没法提输的代价。

??“我们现在只看暂时的结果,不说以后。??”毛毛爸爸想着,最起码这三年,他们不能出去干活了。本来,他们夫妻带着一双儿女在无锡打工,正准备买房安家,来合肥求医后,大女儿只能寄养在亲戚家中。??“以后的事考虑再多,怕也不能实现了。??”

在这场漫长的赛跑中,癌细胞的负隅顽抗,并不能阻止孩子们像破土的种子一样,奋力生长。11月22日,感恩节那晚,两岁的琦琦学会了走了路,她摇摇摆摆地在楼道里走啊走啊,直到10点还不肯进屋。

当年被确诊为急性淋巴细胞白血病时,她只有10个月。这次,他们是来复查的,琦琦爸爸正忐忑地等待着化验的结果。

那个白天,胡蝶一大早就跟着妈妈出门了,她们要去做进仓前的大检查。电动车穿过车水马龙的街市,路过城市公园时,一阵歌声传来。

??“妈妈!??”

??“诶!??”

??“跳舞!??”

(为保护受访者隐私,部分受访家庭成员为化名)

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