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我,程序员,27岁,高血压及慢性肾病

2019年06月08日 21:45 PDF版 分享转发

来源: java二柱子 作者: java二柱子

成为慢性病患者的第205天,生活才刚刚开始

2018年10月8日

2018年10月8号,阳光明媚。

海风带着一点点咸味,呼呼的吹,吹在脸上没有一丝寒冷的感觉。

在经历了长时间的担忧和焦虑以后,我的心情也终于好了起来。

节后空荡荡的鼓浪屿,我和娜娜坐在海滩上的一角,只想一起静一静,一起看看天,看看海,看看船,看看浪花,看看一切美好的东西。

此刻,离我确诊高血压及慢性已经过去了八天,但这八天已经将我的生活切分成了两个截然不同的状态。

我有时候会想,如果我没能及时发现自己得了高血压,没有发现自己得了慢性肾病,继续保持之前的生活状态又会是什么样的结果?

也许在两三年后的某个时刻,我会在高血压带来的剧痛和恶心之下,突然晕倒。同事和朋友们不知所措,只得慌张的将我抬进了医院。

由于高压带来的眩晕,我只能无力的躺在病床上,看着白花花的天花板。眼角的余光瞥见医生站在我的床边,白大褂庄严肃穆。医生没有多余的感情和动作,只是告诉我,“没办法了,你已经肾衰竭了”。

我的后半生将会在无穷尽的透析治疗和漫长的肾移植排队度过。

或者度不过。

生活就像一盒巧克力,你永远不知道下一颗是什么味道。

也许会是苦的。

在确诊患病之前,我绝对不会想到自己年纪轻轻就会得这种病,但事实上中国约有2.5亿高血压患者,有1 .5 亿的慢性肾病患者。这个比例相当高,高到你在生活中一定会遇到像我这样的病人。但不是每个病人对高血压和慢性肾病都有足够的认识。

一旦错过最佳的治疗期,迎来的只有漫长的痛苦。

2018年9月21日

时间回到2018 月9 月21 号,这一天我跟着同事一起去体检。

由于B超、X光的检查比较慢,需要先去排队,身高和血压等常规项目自然就安排在了最后。

同事有点不耐烦,觉得身高血压这种常规检查没什么好查的,想随便填一下就回去继续上班。但我觉得这样做可能会给体检中心的工作人员造成一些麻烦。

在我的再三劝说下,还是拖着同事一起走了下流程。

我们轮流走到体重计上称了体重,又绕到另一面去量了身高,最后回到桌前量血压。

“收缩压169,扩张压119!”,护士面无表情的大声念道,念完之后突然觉得有点不对劲,楞了一会儿,又缓缓的说,“你去休息一会儿再来。”

我突然一下就紧张了起来。

我相信大多数人跟我一样,都不知道正常的血压范围值,但一定懂这不是一个好数字。

我点了点头,没出声,走到旁边儿的休息区坐下,拿出手机,悄悄的查了一下:

1级高血压:(轻度)收缩压140~159mmHg 或舒张压90~99mmHg

2级高血压:(中度)收缩压160~179mmHg 或舒张压100~109mmHg

3级高血压:(重度)收缩压≥180mmHg 或舒张压≥110mmHg

三级高血压!这不可能啊,我去年还好好的,绝对是这血压计坏了。

同事们碰巧也量完了血压回到休息区来。我在一个一个的确认了血压值后,又回到了体检室。

这次我要求更换一个血压计。

“扩张压172,收缩压121!你这个血压太高了,去医院看看吧”,护士劝了劝我。

“不,再换一个血压计”,我坚持认为这个血压计也出了问题。

护士也非常配合,重新给我量了血压,结果依然很高。

“赶紧去医院看看吧,你这个血压太高了,会出事的”,护士很认真的再劝了劝我。

我开始慌了。但人在得病的时候往往会先安慰自己没事,只是没休息好。

“也许是昨晚没睡好的原因,早上起来总有一种宿醉的头疼感,肯定是昨晚睡得比较晚的关系”。我这样跟同事解释了一下,就一起回公司继续写代码了。

在公司给娜娜发消息说了下血压的事,娜娜先是安慰我晚上早点睡,然后提醒我买个血压计。

因为第二天是中秋节,没有紧急任务,我七点就下班回家去了。

回到家里没有任何不适,我甚至感觉体检有点假,明明身体好得很。

那天我睡得很早,晚上十点就睡下了。

到半夜2点左右的时候,突然醒了过来,感觉很想尿尿。我起身下了床,头传来一阵剧痛,痛到想吐又吐不出来,只能扶着墙站着,眼睛甚至有点模糊,看不清东西。想说话也喊不出来,嗓子像被堵住了一样。

我艰难的扶着墙,撑着身体,走到厕所,尿了尿。

朦朦胧胧中,我看见马桶里全是泡沫,像可乐泡沫似的浮在尿上面,还有滋滋破灭的响声。

没有任何在意,放下盖子,冲掉水,我提上裤子又吃力的走回去躺下。

头疼的我非常难受,但躺下之后又缓和了一些。

“又了”。我只是觉得,然后又睡过去了。

这不是第一次有这样感冒的感觉了,到此为止有过五六次这样的夜尿经历。

后来才知道这是高血压和慢性肾病结合的并发症。

2018年9月22日

第二天早上八点,血压计就到了。

急冲冲地取回血压计后,我又静坐了半小时,才开始测量血压。

血压计的屏幕一篇血红:高压183,低压122。

我没办法再说服自己只是没睡好了。

又掏出手机,查了起来。

先是查了“正常,突然高血压”,然后是“恶性高血压”。

恶性高血压的症状百度百科是这样写的:

多见于中青年人,血压突然显著升高,收缩压,舒张压均增高,常持续在26.6/17.3kPa(200/130mmHg)以上,病情进展迅速,可发生剧烈,往往伴有恶心,呕吐,头晕,耳鸣等,视力迅速减退,眼底出血,渗出或视盘水肿,肾功能急剧减退,持续性蛋白尿,血尿和管型尿,氮质血症或,可在短期内出现心力衰竭,表现为心慌,气短,呼吸困难,本型高血压亦易发生高血压脑病,与血压显著增高相关。

头晕,恶心,耳鸣,还有视力迅速减退。

我忽地想起了前一天晚上夜尿的情况,更糟的是,这样的情况过去一年已经发生了好几次,而我只以为是感冒了。

更可怕的是百科这样写的后果:

患者大多死于尿毒症、严重损害肾、或心力衰竭。

我倒吸了一口凉气,摸了摸自己的腰,终于不再犹豫自己该不该去看病。

娜娜一次性给我在省医院挂了心血管,肾脏内科两个科室的号。

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晚上睡得很早,半夜醒了两次。

2018年9月23日

早上八点,两个人一起打车去了医院。

的门诊医生是个开朗的女大夫,一直保持着笑容。

她在听我的病情描述后,感觉不是很严重。

她先宽慰我放平心态,接着给我量了下血压,高压172,低压120,然后安排我去查个尿,尿蛋白两个加号。

医生解释说,高血压的成因有很多种可能,这个查起来需要花很长的时间。另外可以确定的是,尿蛋白很高,我的肾可能有问题了,建议住院检查。

因为住院检查比门诊检查排队要快的多,比如做CT,做B 超都能早一点预约,而且检查结果还能比门诊检查早一点出来。

随时担心肾衰竭的两个人没有犹豫,直接就同意了,拿着医生开的单子就往住院部去了。

在住院部护士站前台,一脸严肃的护士接过我的单子后,突然乐了。

“你这么年轻就高血压来住院?”

话刚说完,护士们就都围了过来。

“我也不知道是什么原因”,无可奈何的回答。

因为我的名字实在不容易记忆,她们就一直用“年纪轻轻就高血压的”来称呼我。

护士在记录了我的身高体重血压后,就抱着被褥,领着我往床位去了。

医院过道两边儿房间的门都没关,我一路走过去看见病房一般有三个床位,几乎住满了,而且几乎是老人,有男有女。

有点让人难受的是,都有些许尿骚味儿。

护士领着我进了一个门儿,在中间的床位放下了我的被褥,开始整理床铺。

门口的床位坐躺着一位约莫六十多岁的大爷。大爷光着上半身,表情很是不耐烦,下半身连着透析的管子。他老婆给他擦着身子,眼神与我相对时,礼貌的笑了笑。

房间里边儿的床位是一位大叔,约莫四十多岁,皮肤黝黑,侧躺在床上玩手机。

护士收拾好床铺后,给我戴上了病人的手环。

我就这么住下了。

娜娜开始也要求找个陪护床住下,我反复劝说,都是常规检查没有必要,而且后面她还要上班,回去睡舒服些。

最后她勉强同意回去了。

晚上八点,护士拿来了一粒红色片剂,也没多解释是什么药就走了。自己根据片剂上的英文字样,查到是拜新同。

我想了想,因为肾内科住院几乎是老人,护士解释起来非常费力,所以就养成了只发药不解释的习惯。

九点,护士来记录血压和体温。我想起那篇《流感下的北京中年》,自己打开了备忘录,也记了下,顺便记了下自己吃的什么药。

十一点,躺在病床上,我在想怎么跟我妈讲我的情况,想了会儿,觉得还是有结果再说比较好。

老人家身体不好,承受能力有限。

2018年9月24日

医院的作息很规律,我大概七点半就醒了。

八点护士又拿来了拜新同。

八点十五,测量血压,在我的再三要求下,两只手臂都进行了测量。

左臂:163/120 右臂:170/117

九点,主治医生带着实习生来查房。

先是大爷的病床。

大爷开始不住的抱怨,自己这几天完全吃不下饭,恶心,浑身瘙痒,感觉喘不过来气。

医生只能宽慰下大爷,吩咐实习医生安排加一下营养素和皮肤药膏。

然后是我的病床。

主治医生脸色和蔼了很多,问我感觉怎么样。

我回答没有任何不适。

然后开始询问我的血压,果然医生并没有去护士站拿血压表,于是我打开了备忘录给她看。

接着医生开始抽问实习生们知识点。比如什么原因会导致高血压,以及高血压的并发症危害,最后要求负责我的实习医生安排检测肾素。

然后我询问了下检查的安排情况,告知我因为今天是中秋节,所以只能先预约工作日的检查。

十一点,跟公司领导讲了下自己住院的情况,请了个很长的住院病假。

中午,娜娜给我带了Switch,稍软的裤子,以及一些洗漱用品。

下午,两个朋友来看我,顺带一起吃了个晚饭,聊了聊年轻人身体状况的问题,听得两位朋友肾疼。

晚上坐在病床上想起自己妈妈也是多年高血压,家里连个血压计都没有,赶紧买了血压计寄了回去。

2018年9月25日

早上,实习医生告知我明天约到了CT,今天主要查一下随机尿和24 小时尿蛋白定量。

24小时尿蛋白定量就是攒一天的尿,然后检查你一天实际流失的蛋白质。

尿蛋白是个非常重要的肾病指标,指标越高,代表肾功能越糟。

中午,公司同事带了水果来看我,让我很惊喜。

下午的时候,我发现门口床位的大爷消失了,很久没回来,只有大妈一个人坐在他床位边儿休息。

我跟大妈聊了会儿天。

大妈是附近县城的人,因为本地医院没药了,所以只能到省城里进行治疗。

没想到,医院一住下来,人就走不了,指标一直好转不起来。

他们没有职工社保,只能报一部分,每天这样住下去心里很慌。

我突然感觉接不上话了。我能做什么?好像也做不了什么,就默默的出去走了一会儿。

下午的时候,医生通知里边儿的大叔明天做肾穿刺进一步确认病情,让他叫一位亲属过来。

大叔下床走到外边儿去打电话,这个时候我才注意到大叔走路一瘸一拐的。

我赶紧查了一下,发现肾病会引起身体浮肿。

大叔的脚肿了。

我赶紧捏了捏自己的脚,确认自己是否完好。

接着下午各种抽血,医生通知我明天凌晨还会抽一次血,大致是检查我的肾功能和激素情况。

2018年9月26日

早上,查房的时候,医生告诉我,我肾功能还是正常的,但是肾素有异常升高的迹象,需要再检查下。

大约接近中午的时候,大叔的女儿来了,大约三十多岁。

下午的时候,大叔被送去做了肾穿,大约两个多小时。

大叔被推回来的时候,我搭了把手,帮忙把大叔抬上了床。医生嘱咐他的家属到明天下午才能下床,尽量不要翻动。

大叔知道这件事后,对我很感激,每次路过的时候打招呼都非常热情。

下午三点左右,大叔的女儿走了,儿子来了,大约十八岁的样子,感觉已经没有上学了,应该在打工。

大叔看到儿子来很开心,跟见到女儿时不一样的开心。

下午接近四点的样子,实习医生拿着化验单来找大叔,然后说他的检查出乙毒,但不知道具体活性情况,要加做一个检测来确认下,因为现在用的一种药可能会伤到肝功能,但是相对便宜。

这个检查是医保不能覆盖的。

但大叔没听懂,只听懂了检查要钱。

实习医生又向他儿子复述了一遍,他儿子也还是没能听懂。

最后在懵懵懂懂下,他的儿子还是签了字。

晚上十一点左右,我闻到一股烟味儿,起床看了眼,是大叔的儿子在抽烟。

我说,“你爸是病人,直接在这里抽烟影响身体,要抽出去抽吧。”

大叔的儿子点了点头,出去抽烟去了。

2018年9月27日

今天血压下降到了151/107 。

上午做了各种检查。

下午的时候,大爷的病友来看他了,还带来了一个贼眉鼠眼的女人。

病友开始给大爷展示最近自己的身体有多么好,然后从女人的包里拿出一瓶药给大爷说,这是德国进口的,可以让肾细胞重生。

女人开始讲这家公司多么正规,多少肾衰竭的人靠这个药恢复了正常生活。

讲了大约一个多小时,病友和女人反复强调,必须从他们那里拿货,才能拿到真货,网上都是假的,然后留下了两瓶试吃的药和联系方式走了。

一瓶大约200。

大爷表示非常想要这个药,喊大妈打电话给自己女儿买药。

大爷说,虽然药一瓶字英文,完全看不懂,但是感觉很正规。

我实在听不下去了,喊大爷把药递给我看看。

我查了下上面的成分,就是淀粉和维生素。

我告诉大爷,这个东西没用,就是淀粉和维生素,大爷反问我,可是那个病友之前还进icu,你说怎么就好了?

我知道我说什么都没用了。

傍晚的时候,大爷去做透析了。她女儿来了,大约三十多岁,跟她妈坐一起看着那两瓶药,表情十分痛苦。

“妈,你说这第几次了,买了多少药了,花了多少药,这都是骗子啊!”,她女儿说。

两母女不停的叹气。

我想了个折中的方案,我说,到网上去买吧,我刚淘宝查了下,网上就十几块。

晚上的时候,大爷回来了,见她女儿不是很情愿买药,开始咒骂他,疯狂的咒骂。

大妈听不过去了,劝女儿还是买药吧。

女儿忍着眼泪走了,说明天带药过来。

我在想,如果我哪天肾衰竭了,会不会也是这样,失去理智。

2018年9月28日

早上,医生表示我的检查结果一切正常,血压也恢复到了一个正常值范围内。

可大爷却表示心脏不舒服,医生给他装上了ECG 仪器。

大妈有点想回家了,但医生表示大爷的指标还是很差,强行出院结果不会太好。

大爷开始抱怨省城的医院没有他们那里的好,越治疗身体越差。

大叔的脚开始消肿了,医生说大叔随时可以出院了,但必须记得每个月来复查。

由于第二天没有什么检查,晚上我越狱回家了。走之前,我喊大妈睡我那张床,可以省一下陪护床的钱。

晚上,回到家里的两个人开始商量请个长假去散散心。

2018年9月29日

回到病房后,大叔给了我一个苹果,继续表达了对我的感谢,然后下午准备收拾东西出院了。

我去找实习医生表示我明天想出院了,实习医生表示也可以,继续这样检查确实没有必要,但她还是提醒我肾素异常,去当地华某医院做下儿茶酚胺检查,因为这里做不了。

下午的时候,大爷的女儿来了,带了七盒药,喊大爷先吃一个星期试试。大爷非常开心,但这没让大爷好起来。医生告诉大妈,大概国庆是真的出不了院了。

傍晚的时候大爷又去透析了,大妈看起来很惆怅。

我跟大妈聊了起来。

大妈说,本来他们可以有一套房的,但是大爷年轻的时候乱吃激素药,把肾吃坏了,然后肾一天一天的坏了下去,就坏到了现在肾衰竭。

大妈说,她的一只眼睛有,也快看不见了,不知道现在的日子什么时候是个头。

大妈说,他们不是职工社保,是自己交的社保,只能报一半,这一个月就是好几万。

大妈很焦虑,很焦虑的不停的重复讲着。

聊完我的心情很沉重,于是又出去走了走。

我相信肾内科那么多病房,应该有很多都是这样的情况。

一旦你走上了肾衰竭这条路,对于普通老百姓来说,有多少钱都是不够用的。

2018年9月30日

我去找医生拿出院小结,在患病一栏上写着二级高血压和慢性肾病一期。

至于为什么有高血压,这没有结论。

但慢性肾病并没有引起我的重视,这个时候我还对慢性肾病一无所知。

办理手续后,告别了大爷大妈,我就离开了。

晚上的时候我告诉了我妈这些天的情况,与我的印象截然相反的是,我妈接受的非常快。对我高血压以及需要终身服药的事实接受的非常坦然。

这打消了我长久的以来的一个顾虑。

我觉得一直在外漂泊的人,就应该什么都自己扛,别让爸妈担心。

但事实证明这是错的。

那天电话打得特别久,我和妈妈聊了很多。

聊了家里长家里短,还互相交流了下高血压的患病经验,就像两个多年的老病友一样。

我忽然感觉我有点理解我妈了,有点开心。

出院后

从出院那一刻起,我才知道我是患有肾病的,但还是无视了。

娜娜看完出院小结后,一再要求查一下慢性肾病,这时,我才开始去了解它。

慢性肾脏病(Chronic kidney disease(CKD)、chronic renal disease(CRD)),指肾功能在几个月或若干年期间逐渐而难以逆转的衰退。据估计,慢性肾病患者占美国成年人口的13%,中国的话是10.8%。

慢性肾病1期和2期可能有泡沫尿、血尿、血压上升、眼睑及双下肢浮肿、腰痛,

3期通常有尿量的变化尤其是夜尿增多,血压上升,。4期症状会继续加重,直到5期完全进入肾衰竭。

情况比我想象中的更糟。

在去厦门的途中,我一直在查慢性肾病相关的知识,甚至有查慢性肾病病人的预期寿命。

遗憾的是,并没有相关的统计,也没有准确的肾衰竭预期时间。

不可逆转,无法治愈,每10个中国成年人里就有会有1个慢性肾病患者。

可以确定的是,最后都会走上肾衰竭,可能是5年,10年,20年,更短或者更长。

让人感觉有那么一个沙漏,生命就像里面的沙子一样,以不可预测的速度往下渗漏着,直到有一天彻底漏光。

我很害怕。

测量血压的时候,我很害怕

上厕所的时候,看到马桶里的泡沫尿的时,我很害怕。

走路久了,还会去下意识的摸摸自己的脚有没有浮肿,我很害怕。

想起医院里肾衰竭病人处境的时候,我很害怕。

我害怕肾衰竭的那一天,害怕透析,害怕换肾。

生活从没有这么不确定过,胆战心惊,令人害怕。

在去鼓浪屿的前一天晚上,我和娜娜两个人躺在宾馆的床上,手拉着手,迟迟没有入睡。

我问娜娜,“要不要把所有的账号和密码写下来。”

娜娜没有回答我账号和密码的问题,只是问我,“害不害怕?”

我说,“害怕”。

于是两个哭了起来。

两个人一起紧紧的抱在一起哭了很久。

我们想不通了。

想不通为什么是我得了慢性肾病,又是什么原因让我得了慢性肾病。

没有人知道原因,即便我后来又去翻了很多资料,也没有找到一个确定的答案。

就这样哭着哭着,也不知道什么时候就睡着了。

也许是前一天情感释放的原因,第二天我们两个人的心情明显轻松了很多。

一早,我们就坐船去了鼓浪屿。

节后的鼓浪屿,是一个安静惬意的小岛。

我们就手拉着手,在小岛上逛来逛去,累了就坐在海滩边,一起看看天,看看海,看看船,看看浪花,看看那些永远不会逝去的美好。

我在想,并不是只有病人才拥有一个倒计时的沙漏。我们每个人都有,只是没有病人的感受那么强烈。

“回家之后,我们去野餐吧?”

“回家之后,我们去看看熊猫吧?”

“回家之后,我们去骑自行车环城吧?”

….

人很奇怪,忙着工作,忙着讨生活,有些事,你觉得永远没有时间去做,但突然有一天,你又发现那些事很重要了,可以现在就去做。

只是想过得更有意义一点。

结束旅行回到家里之后,我们先预约了儿茶酚胺的检查,还预约了营业科的门诊。

儿茶酚胺的检查并没有结果。

华某医院的肾内科医生,也是我后来长期随访的医生,告诉我,到底是肾炎引起了高血压,还是高血压造成了肾炎,答案已经很难找到了。对于现在的我而言,这已经没有意义了。最重要的是控制血压,控制尿蛋白,延缓病情。

营业科的医生告诉我,虽然我的病情还在很初期,但是蛋白质的摄入也有必要进行控制,同时还需要减重大约10kg 来降低身体代谢的负担。

从此我的生活发生了很大的变化。

我每个月都要去医院进行随访,跟医生聊一下近况,做一个尿常规检查。

我每个月都会有一个星期六不出门,在家里攒24 小时的尿,然后在第二天送去医院,进行24 小时尿蛋白定量检查。

我每天都需要服用控制血压和尿蛋白的药物,也每天都会去进行半小时的有氧运动。

虽然的工作时间非常不稳定,但我每天还是会坚持去做。

我的饮食也发生了很大的变化。

我开始按照营养医生的食谱控制食量和蛋白质的摄入。

到今天为止,我仍然坚持了这样节制且规律的生活,所有指标也在一个可控范围内,并没有向担忧中的那样,快速恶化。

今年三月的时候,我在朋友圈刷到一条水滴筹。

需要众筹的人是我的同事,大约三十岁,已经肾衰竭了,需要排队换肾。

我毫不犹豫的点了捐助,希望能帮到她。

然后我开始看下面的各种留言。翻完留言,我才了解到,她发现自己患病的时候,自己已经是慢性肾病三期了,大约一年多的时间就恶化到了肾衰竭。

如果她能更早一点发现自己患病,也许就不会是现在这样一个情况了。

互联网人努力工作,努力996,努力007,却常常忘记自己的健康真的非常重要,很多病,真的是不可逆转的。

这个事情之后,我就在想,能不能把自己的经历写出来。

因为只有写出来才能让更多的人意识到健康是一个很脆弱的事,让更多的人意识到,体检以及体检报告上的异常指标需要我们认真的去对待。

因为很有可能,你就错过了最佳治疗期。

所以我希望能有更多的朋友能看到我的经历,开始重视健康。

回顾这一年发生的事情,我的心情平静了许多,也更坦然了。

因为我,一个程序员,27岁,高血压及慢性肾病患者,只是觉得,生活才刚刚开始。

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