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《SARS背影——非典後遺症人群紀實》，
是2006年至2009年間，
攝影師張立潔拍攝的系列照片。
她去了廢棄的小湯山非典定點醫院，
走訪了數十個非典後遺症患者，
試圖用影像，記錄下這群逐漸被忘卻的人。
非典後遺症患者
其中，很多是「因公感染」的醫護人員，
因為非典後遺症，
他們失去了工作的能力，長期接受治療，
有些人失去了愛情或婚姻，
最嚴重的家庭，9口人全部感染非典，
14天內去世了4個……
這些「非典倖存者們「，
轉瞬淪為殘疾、偏見、失業、貧窮的受害者。
非典後遺症患者
張立潔說：「當未知病毒侵襲人類的時候，
我們採取了不講條件的『全民動員』的方式
將風險分攤于社會成員。
當危機過後，那些曾經恪盡職守，
在最危急的關頭做出犧牲的人們，
有沒有得到精神上的撫慰？
那些被無辜感染的普通人，
有沒有得到全社會的理解和實實在在的物質幫助？
非典過後，我們做得並不好，
但這一次，我希望能夠有所改變。」
自述 張立潔 編輯 倪楚嬌
張立潔
我是張立潔，之前長期就職于《中國殘疾人》雜誌社。2003年非典的時候，我快大學畢業，那年我們都躲在宿舍里，沒有答辯。
非典結束沒多久，《南方周末》11月的頭版刊登了一張照片，是一群在高壓艙里做康復治療的醫護人員，他們都有非典後遺症。
這是我第一次聽說「非典後遺症」，覺得神神秘秘的。
小湯山療養院內
初訪小湯山療養院
2006年末，我偶然跟著殘奧冠軍平亞麗去了一次小湯山。
那時的北京小湯山療養院里，住著正在進行康復治療的非典後遺症患者，他們都是「因公感染」的醫護人員。但當時，都已經停止了原有崗位的工作，「全職」治療。絕大部分人都有嚴重的骨壞死癥狀，以及一些其他的後遺症，如肺纖維化、高血壓等。
小湯山療養院內
他們對台上平亞麗說的「身殘志堅」的故事沒什麼興趣，彼此之間也不說話，整個狀態悶悶的。反而是報告結束以後，他們就抓住衛生局的工作人員，或者殘聯的人趕緊問：「我去哪能夠買殘摩？」「我這個報銷的問題怎麼解決？」
我沒想到，他們在意的是這麼實際的東西。於是，我悄悄留下了坐在我附近的幾個人的手機號碼。《SARS背影——非典後遺症人群紀實》這組照片，就是這麼開始的。
小湯山療養院內
歧視與偏見
我第一個聯絡的對象是一個女護士長，她曾經在某大醫院的婦產科工作，因為接觸非典病人的醫療物品而被感染。
對於採訪，她患得患失的心態極具代表性，既希望有人關注，又怕關注多了，醫院不滿意，給她停葯。後來，她打來電話說兒子找到女朋友了，希望不要再公開她的照片，為了兒子她不想再提了。
這些非典時期沖在第一線的英雄人物，從骨幹變為毫無用處的包袱，人生軌跡被徹底改變，他們沒有得到掌聲和讚美，反而不得不活在歧視和無力改變的經濟困境之中。
非典剛來的時候，醫護人員都不知道這種類型感冒的嚴重性，只戴著薄薄的一層紙口罩而已。
1981年出生的護士廖穎就是受害者之一，感染時她正在北大醫院急診當班，是最年輕的非典後遺症患者之一。
她偶爾會到小湯山療養院接受治療。泡溫泉是緩解骨壞死病痛最好的方法之一，同時還能在浮力的幫助下鍛煉肌肉，防止萎縮。
那天我去得早，廖穎和病友武震剛泡完溫泉要換衣服，我說你們先別換，我馬上過去。我就趕快從她們病房跑到後面的溫泉房。
我知道她們身上有傷疤，以前也看過，但是一直沒有合適的機會拍。她們的病症在骨頭上，都是肉眼看不見的，但惟獨腿上的兩道傷疤是一種明證。
她們兩個都做了試驗性的骨頭填充手術。武震的術後效果很不好，不但填進去的骨頭塌了，而且還感染了。
武震
武震原來是北京花鄉醫院內科護士。非典期間，她剛好在北京大學人民醫院實習，接診病人的時候感染了SARS。
她因為是實習，不能算是正式員工，所以在工傷認定、報銷上都發生了一些糾結。
她當時有男朋友，後來因為這個腿的問題，她男朋友的媽媽就說：「先看看吧，看看以後能不能走路再說吧。」
很現實的問題，能不能走路，直接決定了人家能不能跟你繼續相處。
針對股骨頭壞死的治療
股骨頭壞死：不死的癌症
小湯山療養院里的日子和養老院差不多，會伴隨一些治療，有高壓氧倉、按摩、針灸、游泳、spa、溫泉等設施。
要治療多久？效果如何？未來怎麼樣？當時誰也不知道。
在醫學界，股骨頭壞死被稱為「不死的癌症」。
「人的股骨頭就像個圓球，當它發生缺血性壞死後，圓球就不圓了，再也不能轉動自如。股骨頭壞掉40%后，圓球就不能用了，它會產生塌陷，這一塌就壞了。」北京宣武醫院骨科主任沈惠良在接受《新京報》採訪的時候這樣解釋。
我的受訪者們這樣形容：「你活多久，你就要受多久的痛苦。治這兒了那兒壞了，治那兒這兒壞了，沒完沒了。」「發作的時候，就跟骨頭裡長刺一樣，連床都不敢沾。」
岳春河
自我救贖
面對這麼大的落差，每個人的接受程度都不同。
岳春河是同仁醫院的外科大夫。外科大夫啊，往往是最優秀的一批人。我前後兩次見他，簡直判若兩人。之前他是有很多埋怨、牢騷的，說話也很直，很不客氣。
但是當我後來約他拍照片時，他不但變瘦了，人也精神了，更主要的是他的想法完全變了。
他好像挺愛看書的，後來他就在家做飯、接送孩子。我感覺他好像從哲學精神層面幫自己解脫了，他變得感恩了，他甚至感謝這個病，讓他停下了匆忙的腳步。
我特別喜歡他在日記里寫的一段話：「蒼天在人們前行的路上，用單向透明玻璃將幸福的人與苦難的人分隔開……痛苦的人雖步履艱難，但他們不僅能品嘗人生的痛苦，也能看到快樂是什麼樣子。從某種意義上說，不幸的人生更加豐富。」
非典後遺症患者
「不是說不會忘了我們嗎？」
這些「因公感染」的醫務人員，其實還不是最慘的。他們有工傷的判定，生活上是有一定保障的。但社會上的一些非典後遺症者就不同了。
當年有些人只是去醫院拿個葯，就感染了非典。沒有人能為他們這無辜感染，給個什麼說法，所以他們覺得特別冤。即便是換了關節，也不能負重、不能爬樓，勉強可以生活自理，他們感覺完全就被落下了。
我拍照的時候，有一個受訪者對我說了一句話讓我印象很深刻：「不是說，不會忘了我們嗎？可是我們疼得下不了床的時候，大家人呢？」
時間在慢慢沖淡人們對SARS的恐怖記憶，非典五周年之際正值5.12地震、2008年北京奧運會舉辦之際，人們無暇顧及。
吳如欣
2003年5月，吳如欣被診斷出急性骨壞死和肺纖維化。由於家庭財產糾紛，她和80歲的老母親被趕出家門，每個月2000元的收入，看病都不夠，只能借債度日。
她在照片里抱著一條狗，用狗的體溫熱敷，起到類似狗皮膏藥的作用，來緩解疼痛，又節約藥費。
許瑞琴
許瑞琴的情況很複雜，她原來是醫院急診科管理護工的一個臨時工，非典一來她也頂上去了，結果感染了，後來因為種種原因她的勞動合同就終止了。
當時採訪的時候，她的治療、夫妻關係、金錢的壓力……一切都讓她焦頭爛額。一邊是治療不好的病情，一邊是不可能打贏的官司。我要是她，我都不知道該怎麼辦。
張金萍
1958年出生的張金萍，在治療其他疾病的過程中感染了SARS病毒。非典痊癒后的第二天，她就出現了後遺症，她先是眼睛乾澀，視力退化，隨後呼吸急促，心腦血管也出現問題。
她整天整天地靠在床角，沒有表情，也不說話。因為疾病，她不能工作。女兒也因為腦瘤手術導致偏癱，一家人全靠丈夫養活。看不到希望的時候，她會說，她不想等到眼睛失明之後，連自殺的門都找不著了。
劉秀芬
生命的無常，在拍這組照片的時候感覺特彆強烈。很多家庭都是全家人交叉感染，「完了，家裡這事兒大了」都是這種感覺。家裡一下擺了3、4個人的遺像。
劉秀芬家中共有9人患非典，她和丈夫都因照顧家人感染非典，丈夫死了，她活了下來。
張偉
這是張偉和他年近八十的老母親，2003年母親剛從非典的鬼門關闖了過來，就卧病在床。張偉自己也有多處骨壞死，但他全天候照顧著母親，喂飯、導尿、擦身……
楊志霞
「他去了趟廁所，就再也沒起來」
最近我在看武漢疫情的報道，有一個治愈的病人在描述患病時的場景，她說「喘不過氣」來，我一下就想到，當年一個叫楊志霞的大姐的描述。
她和他弟弟在胸科醫院搶救，住在兩個相鄰的房間。夜裡，她都能聽見她弟弟在那兒，特別費勁喘氣的聲音。
在病房裡，誰也不敢睡，困了病友間就聊一句，聊到天亮，就覺得又活過了一天。她講述當中的那種恐懼，那種黑暗，那種無助，我永遠記得。
她說她弟弟是1米8多的大個兒，就特彆強壯的那種，最後是去了趟衛生間，就再也沒有起來。而她老公去世的時候，她都不知道，還是聽到樓道里有人喊：「楊志霞，給你愛人火化了。」她才知道的。
楊志霞共有9名親人感染非典，其中4人死亡。她當時就給我數：「4月21日、4月26日、5月1日、5月3日。」14天，死了4個。
她後來也是股骨頭壞死，每個月只有900元收入，還有一個正在念書的兒子，承擔不起治療的費用，最後咬牙把兒子供出來了。
非典後遺症患者
很多人會打著「難受」、「殘忍」的幌子而拒絕正視他們的存在。難道看不見就不存在了嗎？
跟他們相處，最開始會被懷疑，他們對記者沒抱多大希望。但我一個外人，一直在問、不斷地在拍，時間長了，他們就會覺得你是在努力做些什麼的。一個外人的同情和認可對他們來說是一種支持。
最開始的時候，我會覺得我跟人聊一遍，然後人家痛哭流涕的，其實相當於揭了一遍傷疤。但是後來我也在反覆思考，可能攝影更多的是一個中間的環節。
白岩松的節目，就是央視的《新聞1+1》，就是因為看到了我的照片，專門做了一期關於他們的報道，對於他們這個群體來說，是一個特別重要的轉折點。
小湯山非典定點醫院
張立潔在現場
一切都不曾過去
2009年5月，我去了一趟小湯山非典定點醫院，這座醫院當時是在7天內搭建而成的，被稱為「小湯山奇迹」。當時周圍已經矗立起別墅樓盤…… 彷彿一切已經過去。
這讓我意識到其實我還是挺恐懼這件事的。非典是怎麼爆發的？又是怎麼結束的？其實我們到現在依然不那麼清楚。
當未知病毒侵襲人類的時候，我們採取了不講條件的「全民動員」的方式將風險分攤于社會成員。當危機過後，那些曾經恪盡職守，在最危急的關頭做出犧牲的人們，有沒有得到精神上的撫慰？那些被無辜感染的普通人有沒有得到全社會的理解和實實在在的物質幫助？
非典過後，我們做得並不好，但這一次，我希望能夠有所改變。
CDS檔案|武漢肺炎