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RSS/FEED訂閱大病患者及家庭在中國社會的夾縫如何生存？
扈新昊
中國改革開放以來，經濟是在飛速的發展，醫療水平也在不斷地比肩西方。權貴階層在飲食上有自己的特供食品來保障健康，在醫療上有幹部專屬病房提供最好的醫療，有自己的專屬醫保不用擔心任何高昂費用。但是當一個窮人身患大病時，這兩樣東西完全幫助不了一個大病患者。我的姐姐19年11月得白血病到23年1月去世，從一個普通百姓家屬的角度重病患者確診得病到去世，這其中會經歷什麼？阻礙的因素是什麼？最難受的又是什麼？
地區之間醫療水平差距巨大，報銷比例極不平衡
姐姐一開始身體不舒服，爸媽就陪同去了臨沂市人民醫院，這在當地也算是最好的醫院，可是醫生做了一系列的檢測都沒有查出什麼所以然來，只是告訴我們這病不簡單你們要去更好的醫院診斷治療，當時全家人心裏都“咯噔”了一下，於是我們來到了山東省立醫院，在醫院里一共住了一個月，卻被醫生誤診為“尤文腫瘤”，根據醫生那段時間的表現，醫生也沒有好的治療方案，在住院期間姐姐的病情並沒有得到良好的改善，反而是因為庸醫的誤診耽誤了治療。剛住進醫院，整個人身體還是良好的，漸漸的不能下肢無力，不能行走，卻被醫生診斷為腰間盤突出，病因是低頭看手機時間過長。過了幾天醫生才發現不對勁，檢查出來后是腫瘤轉移到腰部，這時她的腿已經完全沒有了知覺，連腳指都動不了了，醫生對病情發展如此之快感到大為詫異，當時就通知我的父母在不久之後做好心理準備。
當時的那段時間我正上高三準備高考，我爸聯繫我說，下次回家你把手機偷偷帶到學校里吧，多和你姐姐打幾個電話……說著說著他就哭了，父親雖不說是一個多麼有能力的人，但我從來沒有見到我爸哭過，雖然看不到那個表情，但是哭的聲音……
又過了幾天父親想起了在北京人民醫院的遠房表妹，表妹說她們醫院腫瘤科是在全國名列，讓我們飛身過去，於是父母攜坐在輪椅上腿腳已經不能動彈的姐姐趕往了北京。到了北京醫生們終於確診了淋巴肉瘤，並轉移成白血病開始化療，第一次化療，腳趾就能動彈了，父母的臉上終於露出了久違的笑容。
從市到省再到京城，醫療水平差異巨大，醫療費用報銷比例也是不同。如果是北京戶口在北京看病能報絕大部分，但是我們這些偏遠農村的醫保，在北京看病只會報銷20%-30%。
面臨重病的治療頭緒，如何湊齊救治費用更加絕望
電影我不是葯神當年的爆火，讓觀眾注意到了中國社會上的一些少數群體。電影中的病人雖都身患絕症，可是他們首先要考慮的不是如何選擇最佳的治療方案，而是把精力都放在了賺取治療費用入門的門檻，就像電影里的台詞：這世上只有一種病，窮病。
當在北京接受到正確的醫療救治后，醫生建議我們做移植，移植之前的每次化療都是很大的一筆費用，醫療費用單出來那一刻，每天過萬的醫療費用父親看到終於哭了，在出租屋裡哭的像個孩子，他只是說道你姐沒得救了！這又是我第一次當面見到父親哭。我安慰父親道，一定有辦法的。
就這樣我們父子二人每天都在想辦法籌錢，父親挨個打電話向親戚朋友借錢，母親的親戚朋友得知消息也主動借錢給我們。二嬸一家表面與我們有點不合，但是也主動來到我家告訴我爸：“不管得了什麼病，病的再重，也要治，我們一家多了拿不出來，十萬八萬得可以先給你們用。”說完父親又哭了起來。我也寫了求救稿發到水滴籌網路平台求助，當時我發給了我的聯繫好友的每一個人，懇請他們轉發。終於也是在不屑努力之下籌得了十多萬善款。
我為了提高醫院報銷比例，從下到上聯繫過各個相關部門，想要給我們一家評一個“貧困戶”的稱號，為此我們一家和政府一直周旋。從起初的對我們的不理不踩再到後來的北京上訪成功后本來的不符合資格在幾天之內光速符合了資格，再到姐姐去世后政府官員對我們一家終於消除了“大敵”。一個在中國紅色教育下剛成年的孩子，當苦難發生到我們自己身上時，我最開始想到的並不是親戚朋友，而是電視劇裏面的那些“包青天”，可是中國的現實是患者躺在手術台，家屬交交齊錢，治療，沒錢，等死！
小浩然（化名）是我們一家在北京租房看病時的第一個隔壁房間鄰居，那年他具體幾歲我忘記了，腦海里他是一個5、6歲的樣子他突發了骨肉瘤。聽母親說他的父母不能懷孕，他是其父母領養的孩子。母親告訴我：“孩子可懂事了，他看到媽媽哭，他便知道自己的病要花很多錢，他跟他媽媽說要是沒錢了就把他扔到醫院里，不想連累爸媽。”孩子得病以來，從河北看病看到了北京，因為他是被領養的孩子，政府便不給他戶口，他沒有戶口沒有辦法購買任何醫保，看病完全自付。很快便花光了家裡積蓄。那一天的早上他的媽媽來找我媽用點麵粉，給孩子做早餐，我也從母親口中第一次見到了她，她是一個很胖的胖女人，那種魁梧且肥胖，我仔細的盯著她的臉，就是也想從她的神情當中讀出她的不容易。同一天的晚上北京的冬天竟下起了大雨，浩然一家因為治療要進行搬家，我聽到了外面孩子的聲音便想出去見一見，我走到一樓的單元大門口，看見了孩子坐在輪椅上抱著一大堆衣物，因為疫情戴口罩我並沒有看見他的臉。他嘴上喊著我撐不住了，又聽到了他們房間里父母之間的爭吵，父母自顧自的收拾著東西，兩個人好像再也壓抑不住心中的痛苦，因為一點瑣事對罵起來，都好像失去了理智一般，沒有講其他任何事只是像復讀機一樣在那裡對罵。收拾完東西，他們一家上了車，自此我們一家再也沒有見到浩然了……。
那天睡覺時我又想起了漆黑的夜，嗖嗖的風，嘩嘩的雨聲，吵架的夫妻，輪椅上的孩子。想起了父親看到醫院天價賬單哭的像個孩子。想起了從小到大農村的父母上街買菜連哄帶笑從賣菜小販手中把菜價砍下5毛錢，如今在醫院每天交上萬醫療費眼睛都不眨一下。翁的一下又想起了小浩然並非父母親生的倫理關係，他爸爸媽媽毅然決然地花光所有積蓄帶他四處求醫。如果我們都有足夠的錢看病結果是否不一樣？
治療上本就重重阻礙，疫情的到來是天災還是人禍
武漢不明肺炎病例慢慢由手機上的小新聞發展到全國性的大新聞，北京也出現了病例。這下政府可坐不住了，實施一系列手段，我們的小區也進行了封鎖。恰巧姐姐治療的醫院附近出現了感染者，那醫院便成了重點地帶。一天下午我們給醫院里的姐姐和媽媽送飯回來，便碰到了房東兼小區排查員，她問道我是不是從人民醫院出來，我回答道是。房東便立即叫我與父親明早趕緊搬出，我正上前去要與其解釋，父親向前告訴房東我們轉院了，房東帶著懷疑的眼神便也相信了。回到房間，我質問父親為什麼要撒謊？起初他並不理我，只是一味的在愣神，後來我認為這件事他這樣撒謊並不好，不與他算完，他突然地站起來抓著我的衣領，熬夜布滿血絲的雙眼狠狠地等著我便道：“你學念完了嗎你教我做事？你誠實你去告訴房東去！讓她把咱爺倆趕到大街上去！讓他們也把你那奄奄一息的姐姐也隔離起來，再讓她吃不了無菌飯活活餓死！我們不一定能密接觸，你姐活活餓死！我聽完便不再言語。就這樣近50歲的父親每天爬牆翻柵欄每天像打游擊去給醫院里的母親和姐姐送飯。
在北京接受合格治療后，姐姐的化療有進展了，醫生希望她趕緊進行移植，移植之前當然要交很多錢，於是我與父親動身回老家籌錢。坐了一夜的火車回到家中，第二天官員通知我們今晚準備去隔離，因為你們在地鐵里的乘客已經感染新冠了。父親聽完就哭了，看著相冊里姐姐的視頻止不住的哭。他哭著說：“你姐完了！我肯定也把病毒帶給她了，她身體那麼虛弱這下可真完了！咱倆把病毒帶回了莒縣，咱倆要成為全莒縣的罪人啊！”要知道疫情最初期的病毒不同於如今的新冠病毒，那時候感染上是真會死人的。
當晚救護車把我們拉走的時候，父親已經麻木了，只覺得是他自己害了姐姐和全莒縣的人。就這樣我們被拉到了鎮子上一間住處開始進行兩周隔離。
過了幾天後我們二人並沒有什麼事，姐姐也沒有什麼事，甚至我們當地也沒有病例，父親才又重新打起勁頭想辦法籌錢。隔離結束后又花了一段時間變賣家產，借錢籌款。等籌完款後父親自己隻身一人回到北京又以異地流動為由又強制隔離了兩周。就這樣姐姐耽誤了移植時間！
移植后姐姐雖然腿腳當初在山東耽誤了治療神經受損，但是這三年總體還好。23年一月初，全國因疫情導致大量社會悲劇，民怨已久，政府突然之間實施全國解封，至此姐姐白肺去世。
患者本身痛不欲生，家庭更是家破人亡
在中國如果一個家庭當中身患重病，那便是無底洞！
姐姐病前本是一名幼兒園老師，回想起來我經常想到她從小長姐如母，從小到大因為家裡窮便吃了一身苦，好不容易剛剛成年可以脫離原生家庭自己去社會裡自己養活自己又得了怪病。
母親自從姐姐得病後夜夜失眠，姐姐又不能行走，每天洗衣做飯，怕生疥瘡每天晚上按摩腿部。就這樣片刻不離地照顧了她三年。
父親是家裡的頂樑柱，在這治療的三年當中更加拚命的工作了，一邊治病一邊還債。家裡七八十畝地自己一人白天干到黑。
姐姐移植完后正趕上我高考完上大學，當時考的不理想，我不想念了，想開始進入社會打工賺錢。後來各種原因我還是去上學了。姐姐雖然移植完了但是療養的費用依然很高，聽到那一瓶瓶靶向葯的價格，那段時間我特別苦惱，真怕沒有錢看病。所以我上大學期間通過各種假期校外兼職自給自足了學費和生活費。回想起那熬的每一個夜班，裝的每一車貨，夜間乾的低血糖，白天乾的中暑。當時我只覺得生活好苦，人生好累。現在回想起來那並不是苦難，那僅僅只是對我的一點點磨練，為什麼真正的苦難要降臨到我姐姐頭上去？我時刻在想。
回想起那段治病的年月，這改變了我們整個家庭所有人的軌跡，雖然家庭的積蓄全部花光並欠五六十萬債務，總共花費一二百萬，但最後姐姐還是去世了。
中國社會醫療體系畸形是大病患者悲劇的主要原因
生老病死，死也是人類的一過程，每個人都無法避免。政府很難做到“完全同等”，但至少要讓人有尊嚴的生病和死去。而不是中共高幹自己人建立一套醫療體系，把窮人的醫療體系圍繞賺錢設計，把權貴階層圍繞救人設計。
“人與制度的對抗，是記憶與遺忘的對抗。”在一個中國家庭，如果家人當中有一人患病，家庭將深陷無底洞。家人不僅要面對親人的離世，更要面對在治療過程當中因經濟因素為家庭帶來的一系列苦難。如果一個窮人在身患絕症時，打敗他的不是未攻克的醫療技術，而是他得了“窮病”，那麼這個社會不僅不公平，還是冷血無情的。現如今的冷血無情正大規模發生在中國社會的大病患者群體上！
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來源：北京之春
