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RSS/FEED訂閱他因罕病一輩子只能活在泡泡里 爸媽第一次親手碰他后就死了
小男孩David Vetter在1971年9月一出生時，就被置入無菌泡泡中，因為David的哥哥患有「嚴重複合型免疫不全症（SCID）」，導致8個月大就夭折了。這次父母懷上大衛的時候，知道他會有50％的機率跟哥哥庇護罕病，因此選擇在他一出生時就安置在無菌泡泡中，等待檢查結果出現。
不幸的是，大衛跟哥哥一樣，都患有「嚴重複合型免疫不全症」。於是在醫生的安排下，讓大衛先安置在環境安全的無菌泡泡，並期望等到大衛的妹妹凱瑟琳大一點時，可以提供骨髓移植做治療。但可惜的是，凱瑟琳經過血液篩檢后，發現她的骨髓和Daivd並不匹配。
所以為了讓大能能活下去，只好讓他一直生活在這個由NASA製作的高科技泡泡里，也被稱作「泡泡男孩」。泡泡內設有電視跟通道，所有送進泡泡里的東西都要消毒，家人也要戴上消毒手套才能碰他，David的生活就是充滿拘束和輸送氧氣的噪音。
「大衛小時候從沒有懷疑過為什麼他只能在泡泡中生活，對他來說媽媽要戴黑色手套才能碰他是正常的，一開始他的需求很簡單。」David的母親說道，「直到他長大，事情變得越來越困難。他會長時間凝視外頭，當他看到騎腳踏車的男孩和在草地奔跑的孩子們時，我可以感受到他的悲傷」。
隨著他長大，他的處境成為了道德議題。如果離開泡泡，David就會死，但在泡泡內的生活品質真的值得他犧牲這麼多嗎？當David9歲時自己也問說他能不能過正常人的生活。
為了讓他能去外面活動，NASA幫他設計了一套特製的「無菌太空裝」，背後連接著通到泡泡內的管子，讓他能到外面走動，但大衛很不喜歡這套衣服，總共只穿了6次。
後來事情終於出現了轉機，來自波士頓的科學家研發出不需要完美匹配也能成功移植骨髓的方法。在1983年10月時，剛過完12歲生日的大衛接受了妹妹凱瑟琳的骨髓移殖。
就在大家以為手術都成功之後，幾天後的大衛突然體溫升高，並開始吐血，但因為大衛仍然在泡泡里，醫生很難幫他治療。到了隔年2月，大衛的情況越來越嚴重，家人和醫生終於決定將他從泡泡里放出來。那年2月22日，David陷入昏迷，醫生終於允許他的家人觸碰他，這也是David自從出生以來，第一次被家人直接觸碰。
大衛過世后，醫生驗屍發現他是因為妹妹的骨髓有一種罕見病毒而罹癌，而妹妹因為有抗體可以抵抗病毒，但大衛沒有，這也是醫學史上第一次發現病毒跟癌症的關聯。
大衛的一生中有許多遺憾，但也因為醫學界對大衛的研究，目前已經有超過10名一樣罹患嚴重複合型免疫不全症的寶寶成功康復，沒有人跟David一樣必須一輩子都住在泡泡里了…
原文網址：https://kknews.cc/news/j6984qp.html
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來源：每日頭條
