疫情之下,癌症病人艱難求生
來源: 丁香醫生 作者: 一隻柱柱柱柱子哥
今天是2 月10 日,武漢封城的第17 天。
這半個月里,人們很難不將目光投向那片土地和那座城裡的人:空無一人的街道、近乎停滯的交通、頻頻告急的口罩和防護服……當然,還有數以萬計掙扎求生的肺炎患者。
而除了肺炎患者之外,在武漢,還有一群極少被關注到的癌症病人——因為疫情,他們的治療被迫中斷,面臨著病情惡化的風險。
對於他們來說,疫情是人命關天,癌症同樣也是人命關天。
這篇文章來自柱子哥,一個生活在上海的淋巴瘤患者。今年1 月中旬,她為了治病,去過武漢同濟醫院,還預約了春節后的治療。
沒想到半個多月的功夫,一場從武漢發酵起的疫情席捲全國,同濟醫院也成為了對抗新型病毒的主戰場,她的治療計劃只能延後。
而身在武漢的癌症病友,處境更加艱難。
回到上海后,柱子哥一直和病友們保持著聯繫。在這裏,她記錄下了在疫情和癌症雙重陰影下,病友的艱難求生路。
「停止接收一切病人」
小新是一個淋巴瘤患者。他原本定了2 月1 號要返院評估,準備做自體幹細胞移植的。
「2 月1 日返院評估、提乾和排倉。」他1 月17 日的出院小結上這樣寫著。
「30 號從管床護士處得到通知,停止接收一切病人。」小新惆悵地跟我說。
2 月1 號小新再次嘗試和醫生聯繫后,得到確認「上級宣布停止接收任何病人」,主要原因是常規的藥物和血製品都供應不上。沒有血液製品的支持,任何化療和移植治療(大劑量化療)都不敢進行。
1 月13 號我去武漢的血液科病房看他的時候,還不是這樣。
我們本來約好了春節后在病房碰面,他岳母還可以搭把手照顧我一下。老太太很熱絡地一眼就認出了我是柱子哥。
這次從上海到武漢的治療,是他的最後一次治療機會了。
他的治療方案是由三個續貫的治療環節構成的,目前完成了第一環節(1 月份做的這次Cart ),後續環節暫時無法按時銜接。
另外,由於這套整體方案也只有武漢這家醫院能執行,他就在1 月17 號出院后住在醫院邊上的出租房裡,等著入院評估。
醫院住不進去,他只能指望醫院恢復功能,沒有血小板等血液製品可用,他就算強行移植也會出意外。
上海回不來,武漢封城后他一個病人也沒法回上海治療。除了需要隔離14 天之外,上海已經沒有方案了。
小新是我認識的淋巴瘤病友里跟我情況最接近的,治療歷程、就診醫院等等都和我一樣,我們的病程也就差著幾個月的時間,所以我基本是參照著他的治療路徑在走。但是他目前的情況,由於無法按時評估,所以方案效果未知。
若是方案有效,倒也可以摒住一口氣繼續觀察,但若是無效,病情出現進展,就沒有任何辦法了。
這感覺就像膀胱被撐得鼓鼓的,摒住一口氣夾緊大腿往前走,一分鐘都不敢胡思亂想,一分鐘都不敢停。
缺血的不僅是從上海去看病滯留在武漢的小新,還有武漢人小柚的媽媽。
非不為也,實不能爾
「你已經儘力了,無論如何不要怪責自己,你媽媽也知道你儘力了。」昨晚凌晨我還在勸解小柚不要自責。
小柚的媽媽是個急性白血病患者,在武漢的另一家醫院治療兩年了,長時間化療后血象很差,中性粒細胞和血小板都跌到危象水平,隨時處在感染和大出血的邊緣,所以一直靠規律輸血續命,每周輸一次血小板、每兩周輸一次紅細胞。
封城后,她媽媽住不進醫院了。
本來就診的醫院血液科有一例冠狀病毒感染病例轉不出去,收治不了其他人;更重要的是,醫院輸血科也缺血。
疫情之下,一方面,醫院人手、物資不足,大多數醫生投身一線,無法兼顧原來的患者,再加上為了防止出現「聚集性感染」,不建議患者來就診;另一方面,獻血者在獻血前必須要先排除新冠肺炎,來保障血液安全,血液供應確實緊張。
「非不為也,實不能爾。」
小柚戴著口罩挨家醫院跑,有的醫院還能接收孕婦和透析病人,有的醫院把血液科病房改成感染隔離病房,急診都是發熱病人。
她家沒有私家車,她就這麼步行把能走到的醫院都跑了一遍,能打電話的挨家打了一遍。
疑難雜症患者的診療遵循遵循「首診負責制」,就算沒有疫情,也很難被其他醫院收治,更別說現在這個全武漢都醫療資源吃緊的時間。
我看了小柚媽媽的血象報告,有多危險呢?
血小板15(20 以下就必須輸注了),而正常人的指數在150~300。
這意味著,坐救護車顛一下可能顱內出血,吃點流食以外的食物可能消化道出血。
去任何一家有肺炎患者的醫院,任何一點正常人可以抵禦的病菌環境,都可能感染。
1 月28 號,她看著媽媽癥狀越來越嚴重,在微博上發起求助,等到大V 轉發后,1 月30 號收到了衛健委的電話:「跟醫院聯繫。」
死循環。
小柚一邊忍著部分網友的無腦黑和站著說話不腰疼,一邊按著醫院要求刪帖,一邊看著卧床不能動的媽媽因為心疼她而流淚。
我想不到比這更絕望的事了。
這個時候談任何家國大義,都不如給她一單位血小板。
小柚和爸爸在家裡守著62 歲的媽媽,感覺媽媽的生命如空手捧水,小心翼翼端了兩年,步步驚心,現在卻眼睜睜地看著媽媽的生命在自己的指縫間流逝。
媽媽的心態卻是最好的,看著小柚每天打電話、髮網絡求助、奔波,心疼得不行,她說:
「不要這樣了,不值得了。」
癌症也是人命關天
小晨卻覺得,拼盡一切都值得,只要能讓媽媽做上手術。
1 月20 號那天,小晨帶著確診肝癌的媽媽從遼寧趕到了北京治療。
1 月21 號已經聯繫好了醫院,做了部分血項檢查,領取了報告,同時預約了1 月28 號的核磁共振檢查和1 月31 號的CT,辦了住院登記,約定了28 號正式入院。
可28 號到了醫院后,一切都不一樣了。
醫生告訴她:「由於防控疫情,手術室已經關閉了,不能做手術,什麼時候開也不知道。」
她連續幾天都在深夜私信我,告訴我去看看網上肝膽外科、胸外科、乳腺外科的在線問診回答,都是這樣的:
小晨的聊天截圖
圖片來源:小晨提供
她不肯放棄,又跑了幾家北京的三甲醫院。依舊毫無希望。
「柱子哥,你知不知道肝癌病人一個月腫瘤大小和體積就可能翻倍,就失去手術機會了。」
我知道啊。
我還知道很多實體瘤,中斷放療的話,可能就無法抑制癌症全身擴散轉移了。
「疫情是人命關天,癌症也是人命關天啊。」她的這句話,讓我難過死了。
「你能不能告訴我怎麼辦,要找到北京的哪個部門才有人管,我自己去跑。」我腦海中想到她一張樸實的東北人的臉,一張千里求醫、人生地不熟的臉,就覺得好無力。
醫生沒有錯,沒有一個醫生願意耽誤病人的治療,也深知治療延誤可能導致無可挽回的後果。
醫院沒有錯,醫療物資匱乏、發熱病房徵用、感染患者隔離,「聚集性傳染」一旦在醫院發生就要「封院」,對醫生和患者都是巨大傷害。
小晨都沒有「兩害相權取其輕」的選擇,她無路可走。
不是所有病都能等
大城市三甲醫院的腫瘤科、內科病房、手術安排周轉量都是很有限的,因為突發的公共衛生事件,這些醫院的病房可能被徵用,醫院也會「一刀切」,不收病人入院,或者讓本來住院的病人離院。
至於這部分需要住院治療的病人如何安置,如何保障續命用的輸血、透析、輸液、呼吸機維持等,在緊張的醫療資源下,可能沒人顧得上。
可不是所有病都能等的。
發展中的腫瘤可能很快壓迫臟器。
急性血液病和嚴重的中性粒細胞或血小板減少,在沒有干預的情況下,有可能致命。
已有感染或器官衰竭的病人脫離醫院就約等於等死。
「本來說好的化療,醫院突然又說不收了,另等通知。」這樣的情況比比皆是。
癌症病人作為易感人群,不去給國家添麻煩,不去佔用緊張的醫療資源,但是現在,規律治療和常規用藥的節奏也被打亂,腫瘤進展也不等人。
人啊,其實說沒就沒的。
我希望,血液腫瘤患者、自體免疫疾病患者能挺過這次疫情,挺過白細胞、中性粒細胞低的感染風險,挺過血小板低的出血風險,身體扛住病情進展,心態也不要崩,熬過血庫缺血、病房住不進、手術室不開、主治醫生去支援的這段時間。
可能是一個月,也可能更久。
但是,請不要放棄希望。
2 月4 日,針對武漢出現的孕婦、血液透析病人等就醫困難的現象,國家衛生健康委員會醫政醫管局副局長焦雅輝在新聞發布會上表示,要求徵用定點醫院的過程中,一定要把之前就診的病人登記到冊,要為每一個病人辦好後續治療。特別是對於需要持續治療的病人,要安排好接續性治療的醫療機構。
但很多癌症患者依舊面臨著血小板供應不足、去醫院感染風險高的實際問題。
上周,柱子哥聯繫到了武漢血液中心。對方告訴她,這段時間以來,醫院取消擇期手術,臨床紅細胞用量減少了60%~70%,血小板減少了50%~60%。
由於春節前備血較為充足,到2 月20 日,紅細胞能夠力保臨床用血需求。但血小板保存期只有5 天,臨床供應面臨一定困難。
目前,武漢血液中心通過自采以及國家衛健委的統一調度,建立了省外血小板調配機制。已有岳陽、株洲和鄭州三家血站定期向武漢支援調劑血小板,能夠滿足臨床用血需求。
根據實際情況,現在武昌、漢陽、漢口各開放了一個街頭獻血點,一共3 個全血獻血點。江南、江北同時開放兩個成分獻血點。成分獻血採用電話招募、安排車輛接送的方式,協調獻血者參加成分獻血,車輛接送一趟立即進行一次車內消毒。
疫情結束后,武漢市臨床用血會不斷增加,保證病人用血離不開獻血者的捐獻。
本文經由浙江省腫瘤醫院腫瘤科醫師丁超審核
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本文首發於公眾號「一隻柱柱柱柱子哥」


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