人很容易对未知的东西感到恐惧，也因此当我们看到了跳脱寻常的人事物时，就不自觉对这些东西露出异样眼光，如有些患有罕见疾病的病患，就因为外型与普通人出现差异的关系，而经常得要饱受他人的歧视眼神！

53岁的巴西女子桑托斯（Sandra De Santos）就是罕见疾病的病患，她罹患了神经纤维瘤（Neurofibromatosis,NF）。

神经纤维瘤属于显性的遗传性疾病，每3000人就有1人会得到这种疾病，病患身体出现的纤维瘤多为良性，主要生长在表皮或皮下，导致全身布满着大小不一的肿瘤，模样看来相当惊人，但也可能生长在身体较里面的区域，而这样的肿瘤是不会传染的，只不过这个疾病目前还没有完全医治的方法。

由于神经纤维瘤会影响病患的外观，因此很多的患者都会选择离开人群居住，过着相当孤单的生活，然而桑托斯却不一样，她不因为疾病而封闭自己，而是走出屋子，享受自己最棒的人生。

神经纤维瘤的患者有些在童年或青少年时就会出现症状，但有些人则到年长后才有症状出现，而桑托斯是到了青春期时才开始发病，她回忆自己每天醒来就会发现身上多了一颗肿瘤，但她并没有太在意，还是过着跟一般人一样的生活，直到这些肿瘤逐渐蔓延到她的脸部、手臂等衣服遮不到的地方后，她的生活才开始受到严重的影响。

“有时看到镜中的自己，或别人在街上盯着我看的时候，我会觉得很难过。”桑托斯说，幸好家人永远在背后支持她，但令她心碎的是，自己生下的4名小孩中，有3名也罹患相同病征，且其中一个因为疾病在6岁就辞世了…

不过桑托斯并没有因此陷入绝望，她决定自己要努力向前走，给小孩当榜样。所以她并没有整天待在家里，躲避他人视线，而是大方穿起泳装来到海滩，像一般人那样享受人生，也希望自己对病情的勇敢和接纳，除鼓励自己的孩子外，也能让更多像她有一样状况的病患，能对生活有更多的自信和希望。

生病这件事虽然让桑托斯的外型异于常人，但她的疾病是没有传染性的，也希望大家在看到罕见疾病的患者时，不要用异样的眼光去看他们，能多多鼓励他们，让他们对生命更有希望！分享出去，让大家看看这篇文章吧！

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来源：PTT01