美国早衰症女孩形如外星人 乐观不屈 获150万粉丝

照片中的女孩名叫Adalia Rose,今年11岁,来自美国德克萨斯州。
很容易发现,Adalia长得极其特别,的确,她罹患早衰症,进而引发了侏儒症。
她有特异的外形、犹如ET外星人,却拥有一颗极其乐观的心,已经有超过150万粉丝,每天都关注着她。

Adalia刚出生时,并没有任何异常,当时她的妈妈Natalia Pallante是单身状态。
可三个月大的时候,妈妈Natalia发现Adalia的肚皮皮肤异常紧致,出于谨慎,她带着Adalia赶到医院。
5个月大的时候,Adalia被确诊罹患早衰症。

早衰症,是由一种名为LMNA的基因突变引起的,LMNA产生LaminA蛋白,用于将细胞核聚集在一起。
全世界只有不到500名儿童罹患此种疑难杂症。
因为成长的异常,患儿很快就会出现脱发,无法长胖,静脉突现,声音变尖以及关节僵硬等症状。

而可怜的Adalia,每一个症状都出现了。
妈妈Natalia回忆道:“当时我是单身妈妈,一个人带着Adalia,我的内心是如此的害怕,这样的病症,让我手足无措。”

而后,妈妈Natalia遇到了31岁的Ryan,两个人组成了新的家庭。
继父对Adalia很好,视如亲生女儿。
不久之后,Adalia当上了姐姐,她有3个弟弟,算是幸运吧,这随后出生的三个男孩,都是正常的状态。

虽然Adalia长得和正常的孩子非常不同,但这个小小的女孩并没有因为自己的不同而产生任何的自卑。
妈妈Natalia讲述道:
“她的确也问过,为什么我没有头发?为什么我长得不高?为什么我长得和其他孩子不一样,每到她问这些的时候,我的心就很痛,我不知道该如何回答。”

然而,就在妈妈还在犹豫时,Adalia自己已经找到了答案。
她对妈妈说:“我没有头发,但我可以戴各种颜色的假发。我长得不像其他孩子,是因为我有自己的使命。”
而展现无穷的快乐,似乎就是Adalia认定的特有使命。

2012年,妈妈Natalia为Adalia在油管上开设了一个名为“咯咯笑”的个人频道,原本只是录制了她的生活,让她自己看到时,开怀一笑。
可让人意外的是,视频内容迅速被网友关注,很多人送来了温暖的鼓励。

在网友的建议下,妈妈为Adalia开设了个人频道,记录每天的生活。
Adalia虽然身体异常,但她有一颗温暖开朗的心,她总是让那些网友看到生活的新希望。
很多粉丝都会称赞Adalia,“非常可爱,不一样的漂亮!”

Adalia也在这些网友的鼓励中得到新的力量,而后她又开设了个人舞蹈频道和化妆频道。
在经营个人频道的6年里,Adalia共收获了超过150万的粉丝,她的视频播放量超过了1.7亿次。

生活中,Adalia觉得自己就是个正常的孩子,她的父母,弟弟们也这样看待。
妈妈表示:“我们很少提起早衰,我们就把她当做11岁的孩子。我们全家都很爱她。”
继父表示:“我为Adalia感到骄傲,她是个油管大明星。有时候我们外出,真的有粉丝认出她来,看得出她很享受自己是个大明星的状态。她很喜欢笑,笑得让人深受感染。”

非常遗憾的是,目前早衰症没有确切的治疗方案,医生预言,Adalia只能活到13岁。
而现在她已经11岁了。
妈妈表示:“我看了资料,据说有的早衰症患者活到了20岁,但这些对我们来说不重要了,我们每一天都当最后一天在过,开开心心地过好每一天,就足够了。
既然我们无法改变结局,那就把过程过得精彩一些吧。”
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来源:企鹅号


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