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Italiano一个疑难杂症患者自述
来源: 故事FM
苏珊·桑塔格写过非常有名的一本著作，叫《疾病的隐喻》。她在这本书里探讨了疾病的隐喻化。或者换个说法，就是讲客观的身体疾病怎么变成了道德批判甚至政治态度。
疾病带给病人的，不仅有病痛的折磨，还有社会对病人的偏见。甚至很多时候，偏见带给病人的折磨，要远比病痛本身更让人难以忍受。
小喜，36 岁，牛皮癣
发现自己得了牛皮癣，是在9 岁的暑假。起因很简单，那个暑假我摔了一跤，很奇怪，伤口一直好不了。然后突然有一天，我发现自己全身都起了红疹子。起初只是一点，后来，星星点点的红疹子连成片，一片片又连成更大一片。
情况逐渐严重到让人无法忽视，爸妈便带我去看医生。医生说这个叫牛皮癣，也叫银屑病（之所以叫银屑病，是因为可以从发病皮肤区域剥下一层白色鳞屑）。
这病在我身上来得莫名其妙，我只是摔了一跤，突然间我的免疫系统就决定要攻击我。直至今日，这个病的病因也没有一个清楚的解释。
当时的我才9 岁，并不是特别在意，只是觉得它很恶心，也不了解这个病会给我的生活带来什么影响。开学前，我把这件事告诉了我最好的朋友，说我摔了一跤然后得了牛皮癣。我只告诉了她一个人，没想到她报告给了学校。
结果，暑假后开学的第一天，整个世界都变了。
我记得特别清楚，我走进教室那一刻，所有的学生就跟见到鬼一样，离我远远的。我走到我的座位边坐下，周围那些同学立刻把桌椅拉开，不消一秒钟，“哗”，我周围一圈都是空的。放了学，路上有同学拿小石子砸我，还有同学抢我的书包和小黄帽扔来扔去。类似这种排挤、欺负的行为有很多。
老师也不让我来上学，学校还联系我爸妈，要求开医生证明说我这个病没有传染性，不然不允许我来上学。那会儿是90 年代，在当时这个病并不被大家所熟识。
那时候的我，对在学校所遭遇的不公行为，只能选择默默忍受。我所在的学校还是一个很好的小学，学校都这样对我，我更不能指望向老师求救了。
而我的父母是很传统的那种父母，敬重老师和学校，觉得老师说什么都是对的，不会跟老师起争执或提出异议，所以父母也帮不到我。
在学校，我不由自主地产生了自卑感，我明明没有任何错，但我就得夹着尾巴做人。
好不容易我熬到小学毕业，要上初中了。我终于可以去一个没人知道我牛皮癣历史的地方，重新开始。偶尔有初中同学问起我胳膊或手上的牛皮癣是怎么回事，我会说是海鲜过敏，用一个谎言接着另一个谎言，把这件事情搪塞过去。
我不是故意撒谎，只是小学的经历告诉我，如果我如实告诉别人，那么全世界都会与我为敌。所以我只能把自己包紧了，不告诉别人我有这个病。同时，内心隐隐期待，这个病能早点好。
-2-
寻医问药的过程中，我去过正规的医院，没有用，所以为了治病，我还试过一些特别奇葩的办法。
有一种叫睡眠疗法，大清早起来，我和我妈赶到那个军医院，医生会给我吃颗药，药一下肚，我会立刻昏睡过去。等我醒来，已经是晚上，人感到昏昏沉沉的，甚至需要我妈把我拖出医院。这个疗法的原理是什么我也不知道，反正每周跑过去倒头就睡，一睡就是一整天，这就是全部疗程。
还有一种方法，说有一种来路不明的蘑菇，吃了以后可以治这个病。也不知道我妈从哪听来的，她信以为真，一路火车转公共汽车再转三轮车，风尘仆仆到了一个很偏远的地方，用高昂的价钱买了一袋这种蘑菇回来。后来因为这个蘑菇实在太难吃，我没吃，被我妈自己一个人吃了。
还有一种电击疗法。我爸不知道从哪搞了一台仪器，仪器一端通着电，另一段有一个圆形的接头，可以打出电花。治疗的时候需要将圆形的接头按在牛皮癣上面，我被噼里啪啦地一通电击。当然，这种疗法也没有起作用。
我试过了各种稀奇古怪的方子，在这个过程中我甚至觉得，我治病所遭的罪远大于牛皮癣本身带来的病痛。
-3-
17 岁时，我离开北京，去新西兰上高中。之所以选择离开，一是因为成绩不好，还有一个很重要的原因是我妈觉得，我在国内肯定找不到肯接纳我的男生结婚。
她认为我略黑的肤色加上皮肤病，不符合中国人对女性肤白貌美的审美取向；加上受到之前看的外国电视剧电影的影响，我妈觉得老外可能会接纳我，我可以嫁给老外。可我不喜欢老外，我妈当时这么说，让我很受打击。
刚去新西兰时很开心，等于又一次重新开始。但没过多久，“熟悉的味道”又扑面而来。上体育课，同学不跟我排一块，还把我推来推去的欺负我。
有一次很幸运，我们年级来了个转学生。没想到她第一次上体育课就替我站出来，她当时非常生气地对那些人说，“你们不要再这样了”，然后一把拉我到她的旁边说，“你跟我站在一块”。
我当时看着她，觉得这个人简直就是一个天使。因为一直以来我都是这么被别人对待的，即使被人推来推去，我也没有一点反应，会觉得别人这样对我很合理。在我脑海中，从来没有像她一样，产生过反抗的想法。
-4-
后来，我从新西兰的高中毕业，来到澳大利亚上学工作。而在澳大利亚的一次经历，帮我打开了曾经包裹的紧紧的自己。
那天我正常上班，穿着短袖，胳膊上有一点不太严重的牛皮癣。恰巧有一个同事路过，忽然他“诶呀”一声，我内心很紧张，怎么办，他看到了我胳膊，我被发现了。
可他却转身离开，过了一会儿，他手里拿了支澳洲的木瓜膏回来。他拉着我的胳膊，挤出一点木瓜膏涂在我的牛皮癣上，并且很认真地给我揉啊揉。他说，“你这个有点干，涂一点可以保湿。”
我当时站在那里，好像被雷劈一样。这简直太不可思议了，竟然有一个人愿意用他的手去碰我的牛皮癣，连我爸妈都没能如此坦荡地把牛皮癣作为一个可触碰的东西。我愣了，他说，“你可以试着用一用，超市里面就有卖的”，说完就走了。
他那次微小的举动成了我人生的转折点，从那一天开始，我发现这个事情竟然可以被别人接受。现在想来，我真的很感谢他，虽然我从来没能跟他说出这句话。
后来，当别人问起我胳膊怎么回事时，我试着不再说谎，直接告诉他们，那是牛皮癣。而且我发现澳洲很多人都有牛皮癣，当他们得知我有牛皮癣时，会主动和我交流治疗牛皮癣的经验。承认自己有牛皮癣，竟成为迅速拉近与别人关系的一种方法。
渐渐的，我不再对牛皮癣讳莫如深。有时，我还会翻回去再跟国内的好友重新坦白，我有牛皮癣这个病，只是当时瞒着没有和他们说。他们听了，也都没说什么。
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当年我出国的原因之一，是妈妈觉得我肯定找不到能够接受我的中国男生。这句话就像一块匾刻在了我的脑子里，让我一度非常难过和自卑。
但是事实上，在23 岁那年，我在澳大利亚一家酒店打工的时候，遇到了一位心仪的中国男孩，但是因为担心对方会介意自己的的皮肤病，我起初拒绝了他的表白。不过，令我没想到的是，他在得知了实情之后表示他完全不在乎，现在我们已经结婚好几年了。
现在再回头看，我觉得，牛皮癣很可能会带来伴随终身的生理痛苦，但比起想方设法地治疗它，更重要的还是在心理上接受它。
首先，我想跟家长说，遇到自己的小孩有疾病的时候，他们内心首先要强大。我父母他们总会把这个事情预想的很可怕，根本没有办法正确面对这件事，仿佛觉得这个世界要塌，担心我以后嫁不出去，找不到工作，他们也会不断把这种焦虑情绪传递给我。
如果当时他们可以正确看待这个病，并帮助我在心理上进行积极的建设，那我需要承受的痛苦可能就只有这个病本身，我觉得以我的性格，是能够承受的。
我之前看过一本书叫《病者生存》，书里说人类基因在复制时并不是完美的，总会有这样那样的缺陷，但有时正是这些承载着缺陷的基因，在人类的某些特殊时刻与大的灾难面前，为人类的延续带来转机。
那本书里有提到牛皮癣，说牛皮癣患者确实在基因的某个片段上与正常人不一样。所以，虽然我是得病的人，但一想到，也许牛皮癣基因会在某种情况下帮助人类延续，我就觉得心里平衡了许多。
我小时候每年生日的愿望都是能治好这个病，但现在的我已经不在乎了。我终于可以把生日愿望留给“世界和平”，多好！
