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作者： 曾慧燕
今天是「中國民間防愛滋第一人」高耀潔醫生的98歲冥誕。謹以拙文致以深切的悼念。
順便一提，這篇高耀潔2007年剛到美國時的獨家專訪，是在時任紐約法拉盛公共圖書館國際信息中心部門任項目協調員的李江琳安排下進行，如今江琳已逝，也向她致以崇高的敬意和哀悼。
高耀潔”生命之音”最耀眼的星
作者：曾慧燕
Google介紹：高耀潔和曾慧燕都是關注中國社會問題（特別是艾滋病）的知名人士，高耀潔是中國著名的”防艾鬥士”，而曾慧燕是作家和獨立媒體人，她曾為關注艾滋病和人權（如胡佳）的活動家撰寫文章，記錄了高耀潔的晚年及其一些事迹，兩人有聯繫且都在海外（紐約）關注中國議題。
高耀潔(Gao Yaojie)：中國醫生，被譽為”防艾鬥士”，揭露了中國大陸血源性艾滋病（”血漿經濟”）的泛濫，后流亡美國，於2023年在紐約去世。
曾慧燕：作家、獨立記者，撰寫了許多關於中國異見人士和人權問題的文章，包括關注艾滋病和關注胡佳等活動。
兩人都與中國的人權和公共衛生問題相關，曾慧燕撰文介紹過高耀潔，兩人都致力於揭露真相和幫助受害者。
下面為曾慧燕文章全文：高耀潔”生命之音”最耀眼的星
被稱為”中國民間防愛滋第一人”的退休婦產科醫生高耀潔，是給中國無數愛滋病患者帶來希望的德蘭修女，也是自稱”誤入歧途”的唐吉訶德。這位傳統典型、曾經纏過足的中國老太太，11年來步履蹣跚地在抗愛滋的道路上踽踽而行，縱使一路風刀霜劍，卻萬難不屈。
3月14日，高耀潔衝破重重阻力，從河南農村走向國際矚目的美國首都華盛頓肯尼迪中心的領獎台，成為”生命之音”（Vital Voices Global Partner-ship）頒獎典禮上最耀眼的一顆星，但”名人效應”對她絲毫不起作用，在光環圍繞的背後，她不但”快樂不起來”，甚至有”生不如死”之感。
她討厭政治，一生卻在政治的漩渦中掙扎；她深愛子女，但出於醫生救死扶傷的責任感和對弱者的同情，在大愛與母愛之間，她將大愛放在第一位，結果被子女怨恨；她希望利用這次來之不易的出國機會，把真實情況告知世界，沒想到來到美國后仍不能暢所欲言，某種壓力如影隨形，為了”顧全大局”，有時甚至言不由衷。她覺得非常痛苦、矛盾及煩惱。
“我這是第一次出國，也是最後一次出國了。”即將滿80高齡的高耀潔在接受《世界周刊》專訪時表示。
鄰家老奶奶為窮人發聲
高耀潔蜚聲中外，外表看來跟鄰家老奶奶一樣樸實慈祥，說話率真，操一口濃重的山東口音。她是性情中人，說到高興處哈哈大笑，傷心處激動落淚。
在紐約接待高耀潔的友人，指著她身上穿著的一件黑底白花的上衣說：”這件衣服她走到那穿到那，那天出席”生命之音”頒獎典禮，還要見該組織的榮譽主席喜萊莉（美國前總統柯林頓夫人），一位朋友擬為她添置新裝上台”露臉”，但她堅持要穿這件衣服，因為這是代表中國弱勢族群的下崗工人為她親手縫製的衣服，此行她是為了要替中國最窮的人來說話的！
“我幹嘛要穿那麼好的衣服？”
高耀潔掀掀身上的衣服說：”這件衣服不差嘛，這是我的弟婦為我縫製的，她是下崗工人，一次我們外出逛街，我一眼就看中這塊布料，花了不到兩美元扯回家。這次我特意穿出國，一來是為了替中國最窮的人說話，讓大家知道中國愛滋病的情況；二來是為我老伴守孝三年。”
高耀潔與老伴郭明久鶼鰈情深，相濡以沫。不幸的是郭明久因患晚期咽喉癌于去年4月去世，他一直默默支持她，老伴的去世令她傷感孤獨，難以承受折翼之痛，不到一年衰老了不少。”自從老伴去世后，我腦子越來越糊塗了，真希望早點結束生命，老伴百日那天，我看完骨灰回來，獨自一人在空蕩蕩的屋子裡，真想自殺算了。”
她本人也是重病在身，嚴重的高血壓、低血糖、心肌缺血、肺空洞等，被切除四分之三的胃，還有兒時被裹成三寸金蓮的雙腳也時常浮腫，而高耀潔三個字，已經是一塊”金字招牌”，各種各樣的組織和各式人等都在”打她的主意”，她心力交瘁，這也是讓她活得”生不如死”的原因之一。
她感覺生命之燭在閃耀最後的光亮，但她是中國民間抗愛滋事業的一面旗幟，不能輕易倒下。
她目前悲觀厭世的情緒，部分原因與她擔心家人受連累有關。河南省當局為了阻撓她出國，曾將她軟禁半月，切斷與外界的聯繫，期間她體驗到前所未有的恐慌。”其中有四天，我覺得好像就此從人間蒸發，外界也未必知道，所以我一度非常恐懼。”後來由於喜萊莉寫信給 中共國家主席胡錦濤，胡對此作了專門批示，高耀潔才得以成行。
來源：作者臉書
作者： 曾慧燕
慈母淚千行兒是心頭痛
她說，出國前夕，2月18日，備受壓力的兒子跪求她改變主意，以對外界稱病的理由取消美國之行，但她不為所動，決心排除萬難親自來美領獎。她表示，自己快滿80歲了，已經是年齡倒數計時，她是為了關心愛滋病疫情，為了中國人民才去領獎的。但作為一位母親，她一直覺得對不起子女，內心非常自責難過，尤其兒子更是她一輩子的心頭之痛。
她說，由於出身”黑五類”的關係，文革時她遭批鬥，胃被打傷，導致切除了四分之三；她曾喝葯自殺，人沒死，但毒藥導致了她的肝硬化。
1968年文革期間，13歲的兒子因為畫了一幅畫，被無限上綱上線，因受她所累，被定為”現行反革命”。為了把他投入監獄，兒子的年齡被改為19歲，最後服刑三年零兩天才刑滿釋放。”兒子其實是受我牽連，我對不起兒子啊！”講到傷心處，高耀潔忍不住失聲痛哭，老淚縱橫。
她的兩個女兒也受牽連。1998年高耀潔上書河南省委，呼籲整治那些只看重商業利益而忽視職業道德的游醫們。承包她女兒所在科室的游醫被趕走後，女兒被報復下崗，以致回到家中鬧著要自殺。
她的愛滋事業沒有得到子女的支持，三個子女一度怨恨母親，認為”她和這個社會太格格不入了”。身為某大學系主任的兒子哭著對她說：”我這一生中從你這裏得到的只有災難。”他並對媒體說”她不是合格的媽媽”。她本人自覺帶給兒女們的，也是苦難多於幸福。
高耀潔說：”他們還給我的子女施加壓力，叫我說有病不能去，我說我不能欺騙全世界人，我沒病嘛。我兒子跪在我面前兩天，因為他的壓力太大，要我放棄出國，但我不能說假話。”在中國，說真話總要付出代價。對於未來，她感到惘然，”我現在進退兩難哪。”
她對小女兒也感到愧疚，小女兒因為她失去在衛生系統的工作，一氣之下，一度與她斷絕母女關係，隨丈夫遠走加拿大。不過，如今已裂痕彌合，小女兒還專程從加拿大來美參加母親的頒獎禮。
高齡厚德為民族承擔苦難
當高耀潔終於站到”生命之音”的頒獎台，接受頒發本年度”全球女性領袖”獎時，她成為整個會場最耀眼的一顆星和媒體爭相採訪的亮點。由美國前總統柯林頓夫人、參議員喜萊莉1997年建立的”生命之音”獎項，是為了表彰在經濟扶貧、維護婦女權益和捍衛人權等方面做出傑出貢獻的女權活動人士，本年度得獎人包括印度、孟加拉、中國、蘇丹和瓜地馬拉（瓜地馬拉）的八名女權活動人士，高齡厚德的高耀潔因揭露中國愛滋病實情而受到當局軟禁和騷擾，最受矚目，全場人士起立鼓掌向她歡呼致敬。
由於心系在大陸的兒子安危，同時由於她帶了一大批揭露河南愛滋病情況嚴重的照片，以及自己在美國期間的言論，她擔心”河南回不去了”，她不諱言現在對回國有”恐懼感”。防愛滋的工作雖然讓她獲得各種各樣的榮譽，但改變目前局面非常艱難，回國后不知道是什麼樣的命運等待自己，所以她領獎時表情獃滯，”快樂不起來”。即使是在接受《世界周刊》訪問時，她仍坦承”心情很亂”。
“此行我是非常矛盾的，講假話我做不到，講真話又怕他們報復我兒子，我覺得非常痛苦。”
在北京的愛滋病工作者曾金燕指出，高耀潔醫生為民族承擔苦難，如今她處於困守之境，幾乎獨自抗爭。”不能不說是我們愛滋病工作者的悲哀”。
一位作家也指出，”一個民族防愛滋工作的萬里長城，多年來竟然只能仰仗一個病弱交加的老太太。救千萬人於水火的大業，居然那麼長時間不能成為一個正式的事業，而僅僅是一種半地下的個人行為，這不僅是高耀潔的悲哀，更是我們整個中華民族的悲哀。”
直到現在，高耀潔深惡痛絕的賣血感染愛滋病的問題還未獲得解決。她舉例，買賣血利潤大，農民被抽500毫升的血，僅獲50元人民幣報酬；有的地方800毫升的血，窮人只能賣5元，而醫院賣血給病人，100毫升收費100元。一買一賣之間，從中賺取10倍利潤。
她指出，在中國血源極度缺乏的狀況下，怎麼可能制止非法采血？這麼高的利潤，血頭怎麼可能放手？她警告，如果政府不正視這個問題，就會像當初不肯正視中國存在愛滋病的威脅一樣，將犯下難以彌補的過錯。
高耀潔1954年從河南大學醫學院畢業后，長期從事婦科腫瘤、不孕不育症的治療和研究工作，是河南省最好的婦產科醫生之一。也因此，1996年4月17日她應邀參加一名叫巴秀英的病人的會診后，發現中國愛滋病傳染的源頭是輸血，而非像一般西方國家經由性交或吸毒傳染。自此開始長達11年的宣傳預防愛滋病和救助愛滋病患者的艱難歷程，”打黑洞”（對各地愛滋病患者的情況進行摸底）成了她日常的工作。
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作者： 曾慧燕
高耀潔與政府的矛盾，主要是在對中國愛滋病傳播途徑的看法上有很大分歧。她認為輸血是愛滋病在中國感染和蔓延的主因，而政府則認為性傳播和毒品是主因，”原因是有人想推卸政府在血站管理上的嚴重失職”。
她反覆強調，不要說瞎話；不要做假事；不要做假貨。有人跟中國國務院副總理吳儀說，中國愛滋病傳播的主要途徑是吸毒傳播和性傳播。高耀潔認為這是蓄意掩蓋血傳播的事實，她直截了當跟吳儀說：”他們在騙你。”
高耀潔收集大量第一手資料，揭露愛滋病在中國主要透過血液傳播快速蔓延的嚴峻事實。
她曾披露說中國的愛滋病90%都跟有償獻血和輸血有關，起因在於河南省在九○年代大搞”血漿經濟”，透過鼓勵農民賣血的方式來致富，結果採集血液失控，獻血者交叉傳染，很大比例的人感染了愛滋病。這些攜帶愛滋病毒的臟血又經由輸血方式感染更多的人，從而使愛滋病在全國多個省分迅速蔓延。河南省政府成了這場災難的始作俑者。
“誤入歧途”要留清白在人間
她長達11年被河南地方當局打壓排擠，她說自己搞愛滋防治，不是因為她多麼勇敢，而是”誤入歧途”。”我是不小心陷進去的，看見死的人太多，就再也拔不出來了。”
她又說：”我不知道這麼複雜，這麼多黑幕。我感到悲觀，許多人還在說假話，這是中華民族的悲哀、國家的災難。我是醫生，不能說假話。要留清白在人間，因為人的生命只有一次。”
自2001年第一次獲得國際大獎以來，她成了”獲獎專業戶”，獎金和榮譽紛至沓來。11年來，她用於防愛滋宣傳上費用，至少100萬人民幣，包括她先後三次得獎的8萬美元獎金、幾本書的稿費及大部分退休金，國內一家電視台給的5.7萬元，還有”華語傳媒圖書獎”等獎金。”這些獎金，我自己一分錢沒花，花了會覺得罪過。渴了連礦泉水都沒捨得買一瓶，全部投在了防愛滋宣傳和防治上。”
她曾救助164名愛滋孤兒，免費贈送24萬冊愛滋病防治宣傳資料；冒著被抓被打的危險，一次又一次的來到河南愛滋村，給村民們送葯送錢送食物（鄉政府曾發告示，誰舉報高耀潔來訪，誰就可得到500元的獎勵，但她從來沒被舉報過）；她曾邁著蹣跚的步子，用自行車拉著免費送人的書籍，一次又一次的到郵局寄發；她曾把近萬名讀者的來信彙編成書《一萬封信》，讓全世界聽到中國這些最弱者發出的聲音……。
由於她的傑出貢獻，2001年她榮獲聯合國全球健康理事會頒發的”喬納森 曼恩世界健康與人權獎”，2002年被美國《時代周刊》評為”亞洲英雄”；2003年獲得有”亞洲諾貝爾獎”之稱的”拉蒙 麥格塞塞”公共服務獎。這幾次獲獎，高耀潔都被河南當局利用各種借口阻攔，無法親自前往領獎。
高耀潔澄清，有媒體報導她這次來美接受”生命之音”頒獎，獎金兩萬美元，與事實不符，這隻是一個榮譽獎。
2003年，在領取”拉蒙 麥格塞塞”公共服務獎的5萬美元獎金后，高耀潔拿出一部分錢，請了15個高校學生和志願者，與他們”簽了生死合同，到死都不能說出他們的名字”。
她安排他們分別去了貴州、雲南、四川、廣西等省分的十多個地市，調查了各地因賣血、輸血感染愛滋病的情況，調查最後集中到她手中，結果印證了她以前的猜測。
高耀潔對中國未來防愛滋工作的前景感到悲觀。她說：”我巴不得早點死掉，我太累了。”疾病纏身固然影響她的心境，最重要的是形形色色的騙子使她憤怒焦慮，那些”吃愛滋飯、發愛滋財的騙子”，是她最大的心理創傷，她是”心累”。
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作者： 曾慧燕
高耀潔喜歡引用在河南流傳頗廣的打油詩︰”鄉騙鎮，鎮騙縣，一騙騙到國務院。”
她並引用”木秀于林，豈止風必摧之”之句，縱然沒有風的摧折，那麼多的寄生蟲，咬也要把大樹活活咬死呀。
悲天憫人知我者謂我心憂
高耀潔自覺”來日無多”，有一種緊迫感。此行她被問得最多的一個問題是，”你需要什麼幫助？””我們能為您做什麼？”她最後兩件未了心愿是要再出版兩本書《愛滋殤》及《十年防艾路》，本來這是2004年以前大陸某出版社承諾出版的，但遲至現在仍未出版。
她說，因這兩本書對防治愛滋病有一定幫助，她不是為了個人出書。她希望以出書的形式，呼籲大眾關注愛滋病人的生存問題。
此前，她曾出版《一萬封信》，她從自己收到的一萬封信中選出200多封出版成書，並附加幾十張人物照片，把一個真實、殘酷的中國愛滋病人的生存景象呈現在讀者面前，相當令人震撼。
她說正在為自己料理後事，從去年開始，她陸續將自己的出版物整理出來，分別送往各地的圖書館，她已經寫好了遺書。
前不久，她透過自己的博客（http://blog.sina.com.cn/gaoyaojie），公開了遺囑：”高耀潔死後，任何人、組織、機構不得以高耀潔的名義開設基金會和類似機構。……”她說，她從小深受儒家思想影響，重視名節，”多少年的名節都守住了，活到最後，更要純粹一些。”
問高耀潔悲天憫人、樂於助人的情懷是如何形成的？這就要追溯到她的出身。
1927年，高耀潔出生於山東曹縣一個祖上13代都是地主的大戶人家，小時一度被纏足。她的世界觀、人生觀的形成，與兩件事不無關係。一是她從小目睹家中富有，家人樂施好善，每當天災為禍、農民顆粒無收時，高家都會開糧倉賑災。直到現在，當地老一輩的人對此仍印象深刻。
抗日戰爭爆發，高耀潔隨家人逃難到河南，家道中落。做過翰林大學士的外祖父憂國憂民，時常吟誦《詩經 王風》中的”……知我者，謂我心憂；不知我者，謂我何求。悠悠蒼天，此何人哉？……”高耀潔自幼受外祖父影響，這段”詩經”對她的人生觀影響深遠。
另一件事是因自己的兒子13歲就成了”現行反革命”，那時陷於叫天不應、叫地不靈的絕望境地。高耀潔愛子心切，曾為之奔走呼號三年，最後自己也成了反革命。由此奠定她同情、幫助弱者的世界觀。
高耀潔自從老伴去世后，心情陷於低潮，很想就此撒手不幹，但卻欲罷不能，當初她下鄉到處找愛滋病人，現在是愛滋病人主動找上門來。”我要不管吧，愛滋病人哭著找我託孤，好像找到救星，要我在他們身後照顧遺孤。我怎麼管啊，實在無能為力。我是80歲、一身病的老人，如何照顧七、八歲的小孩子？”
問她是否後悔過這些年來的付出，她斬釘截鐵表示，”我是義無反顧，沒有後悔過。”
《高耀潔小檔案》
高耀潔，婦產科醫生，1927年生於山東曹縣，1954年畢業於河南大學醫學院。曾任河南中醫學院婦科教授及主任醫師，河南省第七屆人大代表，河南省文史研究館館員，九三學社社員。1996年，發現因輸血感染愛滋病病例，開始意識到血液傳播愛滋病的嚴重性，多年來共花費超過100萬元人民幣自費印刷防愛滋宣傳資料、救助愛滋病患者和愛滋孤兒，並突破重重阻力，揭露中原地區因賣血導致愛滋病大規模蔓延的真相，被譽為”中國民間防愛滋第一人”。
榮譽：1999年被評為”全國關心下一代先進個人”；2001年獲聯合國全球健康理事會（Global Health Council）頒發的”喬納森 曼恩世界健康與人權獎”（Jonathan Mann Award For Global Health and Human Right），被聯合國秘書長安南稱譽為”第一位在中國農村從事愛滋病預防宣傳的女性活動家”；2002年被美國《時代周刊》（Time）評為”亞洲英雄”；被《商業周刊》（Business Week）評為”亞洲之星”；
2003年獲有”亞洲諾貝爾獎”之稱的”拉蒙 麥格塞塞”公共服務獎（Ramon Magsaysay Award For Public Service）；當選北京中央電視台”感動中國”2003年度人物。
2005年獲”全球千名婦女爭評2005年諾貝爾獎聯合會”提名競逐諾貝爾和平獎；2007年獲美國民權組織”生命之音”頒發年度”全球女性領袖”獎。
著作：《愛滋病、性病防治》、《一萬封信：我所見所聞的愛滋病、性病患者生存現狀》、《中國愛滋病調查》、《鮮為人知的故事：愛滋病、性病防治大眾讀本》、《預防愛滋病的知識》等，另有《十年防艾路》和《愛滋殤》待出版中。
文章來源：（北美世界日報《世界周刊》2007-4-4）
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