高耀潔
高耀潔
由 無為 » 2014年2月28日
高耀潔（1927年－），漢族[1] ，生於山東曹縣，1954年畢業於河南大學醫學院，河南中醫學院退休教授，婦科腫瘤專家，河南省第七屆人民代表大會代表[2]，河南省文史研究館研究員，九三學社成員[3]，艾滋病防治（簡稱“防艾”）活動家。曾居河南省鄭州市，2009年8月出走美國[4]，現居紐約曼哈頓。其丈夫郭明久於2006年4月10日去世[5]。
個人經歷和職業生涯(1927-1996)
童年及青年時代(1927-1960)
高耀潔祖上原居山東省曹縣蘇集鎮張貢士樓村，較為富有，后曾祖遷建高新莊。祖父高子箴娶妻李氏（其弟李文齋，1930年代中國國民黨山東要員），生三子（聖堯、聖君和聖坦）一女（夭亡），其中第三子高聖坦（出生於1892年）即是高耀潔父親。長子高聖堯娶妻徐氏（其父徐繼儒，清末進士，翰林院編修，曾擔任山西巡撫），生有一女（少亡），高聖堯23歲病故，徐氏寡居。高聖君娶妻賈氏（其父賈鴻臣，清末舉人），先後又娶妾四位，皆不孕。高聖君長於經營。高聖坦比長兄高聖堯小12歲，比次兄高聖君小7歲，他三歲喪母、七歲喪父，跟長兄生活，15歲娶妻，先後娶兩位朱氏，皆難產而亡，后娶呂氏，生一男二女，生第四胎時難產亡故，后娶張氏，生九胎（早夭一人，少亡一人，七人健在），高耀潔是張氏長女。過繼給徐氏為女兒，在徐氏的撫養、教育下，幼年熟讀《四書》（論語、孟子、中庸、大學）；《五經》中的詩經、書經、左傳；還有其它的詩、詞、歌、賦等古典文學書籍；至今還能流利的背頌原文。因此，她具有濃厚儒學思想。1938年春，高聖君中風，昏迷多日，經醫生治療后，仍是半身不遂，言語障礙，意識糊塗，於1943年農曆8月在開封病故, 享年57歲。1939年3月12日，八路軍冀豫魯邊區支隊（楊得志任司令員）崔田民部二大隊將病中的高聖君、高聖坦等三人綁走，並進行嚴酷苦刑，半個多月後高家出巨額贖金（楊得志回憶錄載七萬塊銀元，曹縣誌載30萬塊銀元），雖人放了，楊、崔帥部隊將高新莊洗劫后付之一炬。對於八路軍搶劫高新莊的原因，中共認為高聖君是地主、漢奸，而根據曹縣誌，該地區到1939年夏季才首次遭到日軍掃蕩，此前系國軍占區。1968年，紅衛兵將高家 (先人均糸厚葬, 隨葬品豐富) 祖墳挖開，搶劫隨葬的金, 銀、翠、玉等珍貴物品, 后焚毀屍體。[6]
高新莊被毀滅后，高氏全家逃離曹縣，遷到河南開封（土地、房屋、錢財盡失，當時高聖坦深感個人責任重大，他不僅帶出了妻子兒女，也把病中的二哥、二嫂安置在開封，同住一所院內）。1949年農曆9月，高耀潔父親病故。1954年，度過飽受日軍轟炸之苦的戰爭年代后，她終於畢業於河南大學醫學院。
三年飢荒和文革(1960-1974)
二十世紀五十年代，高耀潔的職業是產科醫師。在1959-1961年中國連續遭受三年大飢荒期間，高耀潔曾將自己的糧票讓與其他受餓的婦女。[7]1967年，高耀潔工作的醫院受到紅衛兵衝擊。文化大革命期間受盡折磨，因為她拒絕參加遊行，遭到紅衛兵毆打（現在她身上還存有多處傷痕），之後被間斷關在太平間里。先後共計八個多月，高耀潔在太平間里，靠每天夜裡由醫院的一位廚房女工偷送的一點食物充饑。一次批鬥時被打傷，令她的胃被切除了五分之四。[8]1966年，不堪折磨的高試圖服毒自盡，被發現后經搶救倖免，但罹獲藥物性肝硬化。她還患有心肌缺血、慢性結腸炎等疾病。病症給她帶來很多痛苦和不便。[9]
成功的婦科醫生(1974-1995)
1974年，文化大革命造成的混亂局面逐漸平息，高耀潔被調到河南省中醫學院第一附屬醫院工作。在那裡，她把自己的工作重點轉移到折磨婦女的絨毛膜癌症的治療。1978年開始以後，中國開始執行鄧小平的改革開放政策，大部分中國人的生活比較穩定。高耀潔領導的婦產科在治療“惡性滋養細胞腫瘤500多例”治愈率在90% 以上，1983年獲得河南省科技進步二等獎。[10]1990年，63歲的高耀潔退休了。
高耀潔退休后，被許多單位邀請去講座。她主講婦女保健、防止性騷擾和性病預防等知識。她去過幾十個單位、婦聯、工會和近百個學校，很受歡迎，他們都用車接送。1995年“三八節”那天，高耀潔上午在鄭州大學講座，下午在工業大學講座，晚上又去了農業大學，每次講座均為3個小時。在這5至6年講座時期，邀請單位很客氣，不用談講課費，他們也會送上300至500元人民幣。有些單位（包括縣地市醫院）請她會診、手術，回程時，不但送滿滿的土產品，還要送上500到1000元會診費。這是她一生最富裕的時期。
退休后投身防艾事業(1996-)
由打假到關注艾滋病(1996-2001)
遇到第一例艾滋病病例
1996年的一次會診，完全的改變了高耀潔的人生軌跡。
1996年4月7日下午，高耀潔教授被武警醫院邀請，參加一次緊急會診。一個姓巴的女病人在鄭州市武警醫院治療，腹水增長不消失，高燒持續在攝氏39到40度之間。入院16天仍不能被確診。“她的口腔多處潰爛，腹部皮膚深紫色結節，壓著不退色。”有的醫生猜測這個女人可能得了某種癌症，而高教授懷疑她得的是獲得性免疫缺陷綜合征（AIDS），俗稱“艾滋病”。血化驗證實了高耀潔的預診：巴女是艾滋病晚期患者。10天後她去世了，年僅42歲。她是高教授遇到的首例艾滋病病人。
巴女的病例提出了一個問題：病人是如何感染這種疾病的呢？根據中國政府的宣傳資料，艾滋病病毒是通過靜脈毒品注射和性接觸傳播的。但巴女是一個善良的半文盲的農村婦女，沒有這樣的經歷。巴女的丈夫、孩子和親屬多次化驗的結果，HIV抗體都是陰性。巴女如何成為一個艾滋病患者呢？她是通過什麼途徑，從哪感染了艾滋病病毒呢？
“聽說巴女去世后，她的丈夫在她墳前躺了十幾天。他非常後悔讓醫院給他妻子輸血。”兩年前，巴女在一次子宮瘤手術后輸血，感染了艾滋病病毒。“我驚訝地發現，受感染血液來自醫院的血庫。如果血庫已經被HIV污染，受害人肯定不會只有一個人了！”[11]
進一步追查艾滋病病源
高耀潔被一種強大的精神和忠貞的力量所支配，她自費踏上了“防艾” 的漫長道路。她步行，坐公交車，一個村子接一個村子地走訪，提供免費的醫療諮詢，並收集實際數據。她就像個平民偵探，追尋著一條又一條線索。她的預測很快被 證實了：巴女的病例並不是一個孤立事件。高耀潔在一些村子里發現有的農民聲稱患了“無名高燒”或“古怪的病”，與艾滋病的臨床表現完全一樣，有些病人已經 在省市大醫院確診為艾滋病。讓高耀潔震驚的是，這場世界瘟疫可能已經蔓延了整個中華大地，而不僅限於河南一個省。河南省約有1億在冊人口，其中大部分都是農村人口。她遇到的受害人都是窮苦的農民。“可怕的艾滋病將無情地奪去多少無辜的生命？”高耀潔說：“直到今日仍沒有HIV疫苗，沒有任何藥物能治愈艾滋病。我們能做的就是採取一切預防措施，阻止它的傳播和蔓延。” 高耀潔追查出艾滋病傳播的根源，發現與非法賣血和不正規采血、輸血有關。這些血液交易是由“血頭”與血液販子勾結當地官員進行的。這些血站使用感染的針頭在賣血者身上采血。更糟的是，她查出有些醫院醫德缺失的領導們為了賺錢，曾在黑血市場購買血漿，再高價轉售給病人。
高耀潔在調查期間曾經多次向河南省各級政府反應艾滋病疫情的現狀，當地官員說：“就你在大驚小怪，哪有那麼多艾滋病？”高耀潔憑著她的良心和毅力，契而不舍地寫信向國家衛生部反應艾滋病傳播的嚴重性和真實情況，但都毫無音信。
農民賣血800毫升，賺了80元人民幣（約5美金），用來供孩子上學，維持生活。他們誤以為這是一個生財之道，都跑來賣血。采血站的工作人員用很簡單的方法抽血，將所抽的同型血混合在一起，分離之後， 提取血漿、然後再將那些已經混合的血球，加上生理鹽水，重新輸回多個賣血者體內，以預防貧血。這時，艾滋病病毒已經進入賣血者體內，感染了艾滋病，又不知 不覺地將病毒傳染給他們的配偶，以及每一個到血站賣血的人。
早在1998年，流動血站已被宣告為非法。但那些貪婪的“血頭”仍在地下從事著這些勾當。他們走鄉串戶，哄騙那些貧窮農民賣血。健康專家預計有2千萬農民賣過血。他們當中很多人來自山西、陝西、河南、河北、安徽和山東等省的農村。衛生部門的官員承認，在黑市賣血的農民感染艾滋病病毒的機率高於在合法血站的10倍。
1999年，湖北省武漢中南醫院的桂教授採集了155名賣血農民的血樣，發現其中96% 的人HIV抗體都是陽性。河南省駐馬店、開封、商丘、周口、信陽和南陽等地的不少村莊都有許多農民全家死於艾滋病。河南政府對外只說上蔡縣的文樓村，60% 以上的人在賣血后感染了HIV病毒。很多人已告別了這個世界，留下孤兒和老人。
高耀潔說，“艾滋病傳染是一場人類災難。我認為這次的艾滋病危機跟恐怖襲擊和世界大戰屬於同一級別。”她在一次CNN採訪中這樣說。從一開始，她就認為這樣一場大規模的傳染病，如果及時採取了措施，是完全可以避免的。專家們曾希望中國政府高層可以發出緊急命令，作出反應。世界知名的艾滋病防治專家何大一博士解釋：“中國的系統是典型的自上而下，”他說，“除非得到了高層的指示，否則他們都會消極對待。但是對於這樣一場公眾的健康危機，不作為無疑意味著將死很多人。”日積月累， 儘管艾滋病受害者的人數不斷增加，那些政府官員還是熟視無睹。
高耀潔去找河南省的地方官員，告訴他們她收集到的驚人訊息，希望政府可以立即行動。官員試圖讓她閉嘴，“以後不要再說了，河南艾滋病問題解決了。” 當時，血液販子和當局都不願泄露真相。2006年，一個熟悉血液採集站的中國分析家說：“這些血液採集站都是國企，部分由公共健康系統下的公司資助。它們與醫院處於同一系統中，衛生系統的高層管理人員有特殊動機去隱藏問題。”
了解到情況的嚴重性，高耀潔決定公開揭發。她說：“我是個醫生，個人的職責是引起更多的人對艾滋病的關注，竭盡全力將這場災難下降到最低程度。” 高 耀潔說，現在這種情況是貪婪的本地官員和商人從事血液生意的後果。這些缺德的醫務人員在黑血站老闆的掩護下，從事血液買賣的活動。高耀潔在一次《時代雜誌》採訪中告訴記者，“艾滋病在中國的傳播並非因為賣淫或者吸毒。因為當地腐敗官員捂蓋事實真相，他們擔心艾滋病疫情一旦曝光，他們參与此類勾當的罪過也 會受到懲罰。”
地方政府官員切斷了解決這場危機的唯一通道：面對問題。他們隱藏問題，並藉著大眾宣傳媒體，誤導艾滋病病毒的傳播途徑，說是來自於性亂與吸毒。多年來，農村人得到的都是錯誤消息。根據一項對一萬名人的調查，不到15% 的人能正確的說出HIV傳播的方式或者如何保護自己。他們並不知道艾滋病病毒可以通過血液感染而傳播。“輸血加劇了艾滋病的傳播，並非像他們聲稱的是性接觸傳染，”高耀潔在一次路透社的採訪中說，“這是真實的，尤其是在河南、安徽、四川和廣西省貧窮的偏遠地區。”
自費研究宣傳防艾知識
高耀潔意識到應該全力以赴開展艾滋病知識的宣傳教育。她從1996年開始寫作並自費發放艾滋病預防資料和書籍，讓廣大群眾能更好地保護自己。“這個貢獻比我做本職工作更 大，我看門診一天最多只能診治幾十個病人，但我積極宣傳預防艾滋病工作，每天都能教導成百上千的人，讓他們掌握防艾知識，從而拯救更多的生命 。” 高耀潔用自己的退休金，以及河南省文史研究館和宋慶齡基金會的捐款，印發了800份“艾滋病預防常識”宣傳單，在1996年12月1日世界艾滋病日，文史研究館出車，2位工作人員陪同高耀潔，他們一起坐車到河南鄭州5個長途汽車站發放宣傳單。她請人們將宣傳單帶給他們同村的人閱讀。人們爭相索取宣傳資料。高耀潔自費出《艾滋病、性病的防治》一書並免費發放30萬冊，支出40多萬元。她還編寫了《預防艾滋病的知識》等小報，發放120多萬份。自2000年開始她還向全國各地個人、學校、圖書館等贈送自己的著作。除寫作、印刷和出版，高耀潔還走訪很多農村、大學(北京五所, 上海六所，南京八所, 長沙、天津、西安、濟南等多所名校)，舉辦講座，宣傳艾滋病疫情及防治方法,同時發放艾滋病書籍和宣傳材料。[12]2006年底，她在新浪網開通了自己的網路日誌，其中發表了她掌握的病例，以及收到的艾滋病患者來信。從1999年至2009年，她發了超過一百二十八萬份宣傳單。她一共編寫了七冊有關艾滋病書籍，其中一本名為《艾滋病預防和性傳播疾病》的小書，發給了醫院、學校、工廠和農場。該書總計印刷了超過三十八萬多冊。
2001年，她將 “全球衛生理事會”授予她當年“喬納森·曼衛生及人權獎”的獎金兩萬美元全用來加印《艾滋病性病的防治》。[13]
高耀潔對河南省人口稠密地區的艾滋病現狀進行調查，記錄艾滋病疫情，並拍了患者照片，編寫存檔。她揭露這個被官方隱藏的艾滋病情況，最終估測：河南省1億人口中，約有2% 艾滋病病毒攜帶者和病人。
“血禍”之災及其後遺症(2001-2007)
揭露血禍真相
高耀潔認為，艾滋病在中國傳播的主要途徑是采血和輸血。輸血而感染艾滋病的患者尤其無辜。2006年10月24日，她在自己的網路日誌中表達了對中國血液安全問題的擔憂：首先，在單采、有償獻血已被禁止，無償獻血又無法滿足臨床需要的情況下，采血已經轉入地下。其次，國家對血液污染事故的查處不徹底。最後，司法部門對待艾滋病患者不公正。[14]
她反對官方宣傳“艾滋病在中國的主要傳播途徑是性傳播和吸毒傳播”的觀點，她認為中國農村並沒有多少同性戀人口，貧窮的農民也無力購買毒品。此外，經武漢中南醫院桂希恩教授在河南駐馬店調查500多艾滋病病人, 夫妻 同居時間在5年以上, 對方感染愛滋病病毒者,40多人,證實艾滋病性傳播的機率不到10 %, 因中國的艾滋病病毒類型與外國不同, 過分強調官方的觀點助長了人們對於艾滋病患者的偏見。人們認為，既然吸毒或性濫交是艾滋病的主要傳播途徑，那麼得艾滋病的人必定大多從事這類活動，進而稱艾滋病為“臟病”。艾滋病患者也因而受到歧視甚至侮辱，並殃及家人。
“社會對艾滋病人不理解。人們認為：這病是“臟病”。 …… 其實，中原地區人感染艾滋病，大都不是因為性亂，而是賣血。”[15]
她還認為地方政府時常掩蓋艾滋病血液傳播的嚴重性，另外，許多“有知識的人”也在“說假話”，“辦假事”，“造假貨”, 特別是假藥, 危害了更多人的生命。[16]2003年12月，高耀潔在同吳儀會面時，否定了“吸毒和性是中國艾滋病傳播主要途徑”的說法，並直言告訴吳儀：“他們在騙你”。此外，高耀潔還認為，強調性傳播艾滋病的目的是為了掩蓋政府的失職。[17]
高耀潔認為，中國國內的艾滋病宣傳，過分強調避孕套的作用。這對艾滋病的預防有很大負面影響。她的理由是，既然安全套在用來避孕時都有破裂、失效導致避孕失敗的危險，它就不能用來預防更加危險的艾滋病。過分宣傳避孕套的防艾效果，導致人們對艾滋病放鬆了戒備，再隱瞞艾滋病病人的真實姓名….. 更加重了艾滋病蔓延。至於有效的方法，高耀潔的回答是：“潔身自愛，才是保護自身、家庭、社會健康，防禦艾滋病的最好辦法。”[18]
高耀潔也強調，賣血、賣血傳染艾滋病不僅限於河南，而是普遍存於中國境內，是全國性的問題。[19][20]
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備受誤解阻擾
高耀潔的調查和推動工作並沒有獲得官方的稱讚，反而受到監視。她很快成了地方政府官員恐嚇和威脅的目標，因為高耀潔的工作可能暴露他們的醜聞，斷了他們的財路。 官員們竊聽她的電話，拆開她的來往信件，沒收她的照片，取消她在大學的講座，並阻止她與記者見面。他們甚至給她貼上了“被反華勢力所利用”的標籤。高耀潔激動地說：“他們指責我破壞了河南省的形象，但是他們就是那些黑血站的後台！也是這場血難的罪魁禍首。”[來源請求]
高耀潔經常被別人誤解，她試著去幫助一些人，但因為艾滋病的傳播不為人民所理解，甚至已經出現社會的偏見，有時人們看見她就像看見瘟疫一樣。有一次，她和兩個文史研究館館員一起去一家夜總會發放預防艾滋病的資料。“那些小 姐躲起來不見面，就像一個可怕的怪物來了一樣。”高耀潔回憶，“有的女人看到這些預防艾滋病資料就撕碎扔進垃圾桶，並說，‘你們趕快滾出去！顧客要是看 到，就沒人敢來這了。他們肯定誤認為我們全都害有艾滋病！’夜總會經理氣勢洶洶地跑過來，將我們趕了出去。”高耀潔去娛樂場所、商店，政府機關、工廠和企 業發放宣傳資料，人家也不歡迎。有一次，他們到一家大花店發放宣傳資料，兩個艾滋病女孤兒一起去，她們向一位青年人鞠躬，說，“叔叔，艾滋病是國難，請你 看看這些資料。”那位青年說：“國難關我啥事？”[來源請求]
高耀潔發現了更驚人的是人們對於艾滋病的共同誤解。2001年5月，她在公開信中寫道：“這裏面有很多誤解。大部分人認為‘我不去嫖妓，也不賣淫，所以我不可能得艾滋病。’”更令人不安的是他們認為是艾滋病患者就有性混亂行為，說“艾滋病是臟病，好人不會得。”他們甚至說“艾滋病預防教育資料是可恥的。” 在過去幾年裡，高耀潔捐贈一萬多元，來自她的稿費和獎金。她印刷資料和書籍，資助上百個艾滋孤兒。當她知道在農村艾滋病感染者比城市更多，由於官方的掩蓋，這些人們對病毒一無所知。她和同伴們開始行動，在鄭州5個長途汽車站發放艾滋病預防資料，3天分發了800份；後來在火車車廂里向旅客發放資料。她親自艱苦跋涉，走鄉串戶，在河南農村將防艾小宣傳冊散發到那些對艾滋病毫無了解的農村和山區。[來源請求]
她給那些被艾滋病沉重打擊的村民帶來安慰，給艾滋病患者和他們的家庭帶來了食物、衣服、藥品和現金。她為那些已故艾滋病患者的孩子提供幫助，讓他們上學，甚至將一些孩子帶到她自己家。[來源請求]
高耀潔做艾滋病關懷的時候，引起家人意見分歧。最令她心碎的是家人對自己的誤解。丈夫郭明久曾問她為什麼做這項工作。“我們在家安度晚年豈不更好？” 高 耀潔告訴老伴說：“作為醫生，我們不能眼睜睜看人死而不伸出援助之手。”由於當局的逼迫，她的孩子們因此吃了很多苦頭。高耀潔的小女兒失去在河南省職工醫 院的工作，導致母女關係嚴重不和。小女兒最終離開中國去了加拿大。如今還有個壞人在挑撥她們母女之間的關係。高耀潔說：“小女兒畢竟是我身上掉下的肉，我 太痛心了。”她的小女兒被廣東江門的一個無賴蒙蔽利用了。這個無賴是國保的幫手，是替政府“黑社會”做破壞工作的，他通過挑撥、收買高耀潔的親人，收集情報，達到追蹤控制高耀潔的目的。因此母女的關係極差。[來源請求]
高耀潔的孩子們不同意母親帶艾滋病孩子回家，生怕艾滋病傳染。2002年春節，高耀潔把3個艾滋病孤兒帶到家裡過節，可把兒子嚇壞了。她兒子說：“媽媽，你把這麼多農村小孩帶到家裡來，萬一傳染艾滋病怎麼辦？讓我送他們回去吧？”高耀潔解釋說他們都是艾滋病孤兒，需要一個避難所繼續生活。 “他主要是害怕被傳染艾滋病。”[來源請求]
為了方便高耀潔的防艾工作，她和丈夫在狹窄且不能供暖的家裡建立了一個“指揮中心”。她通過講座和寫文章積攢額外資金，並儘力節約家庭預算，每月開支限制在200元左右。2001年，高耀潔獲得3萬美元的人權獎，她立刻用這筆獎金印發了3萬7千多份《艾滋病性病防治》小冊子，一百二十多萬份防艾資料。在志願者的協助下，她通過基層醫務人員、計劃生育診所、婦女團體、艾滋病患者的親戚們，在公交車站、火車、媒體上宣傳防艾知識。[來源請求]
高耀潔在河南的大規模防艾宣傳工作，遭到了某些人的不斷攻擊。當地官員和那些發艾滋病不義之財的人對她恨之入骨。當她曝光有關艾滋病蔓延的真相被傳開時，當 地政府官員對她的指責與日俱增，他們不顧一切地掩蓋事件的真相和自己的罪行。不但如此，他們還指責高耀潔製造謠言。甚至有人堅持說河南省“不是唯一”發現 艾滋病人的地方，河南政府對艾滋病病人照顧得很好，他們樹立上蔡縣文樓村的典型，讓人們去參觀。當局對其它地區的艾滋病疫情儘力捂蓋，試圖強迫高耀潔對媒 體講話時也要按照官員的意思。但高耀潔依然保持著自己的誠實和坦率，只要一發現腐敗現象存在，她就要譴責。當局某些官員取消了高耀潔在各地大學的艾滋病教 育講座，禁止她發放免費藥品和小冊子，並指責她被海外反華勢力所利用。[來源請求]
高耀潔說：“日本侵略中國的時候，有些人曾為他們工作，並且說一些日本人希望聽到的話。這些人的做法傷害了國人的心。今天說謊的那些人和那些為日本人工作的 中國人並沒有什麼本質區別。”高耀潔說：“那些鼓勵血液交易的官員們應該坐牢，甚至處死，你看，我們的輸血法頒布已有十年了！這些當權的吸血鬼在做什麼， 他們為什麼還活著呢？”[來源請求]
2000年8月，《中國周刊》發表了一份對高耀潔的詳細採訪，其內容是關於河南省的艾滋病情況 (後來被許多其它報紙和雜誌轉載) ， 當地官員怒斥她未經批准把艾滋病消息發布給記者，此事損毀了河南省的形象。官方通知她不要再與媒體聯繫。雖然中國的新聞記者一直排隊採訪她，但是不久他們 就受到了政府的恐嚇威脅。那些堅持採訪的人失去了他們的工作。記者們因害怕而不敢寫關於艾滋病信息的新聞報道。有關高耀潔和她工作的報道從此銷聲匿跡了。[來源請求]
1999年12月，伊麗莎白?羅森塔爾放棄醫生工作成為一名記者，在紐約時報駐北京處工作。她幾次想採訪高耀潔，但河南省外事辦在這一年內三次告訴紐約時報駐北京記者站：“高耀潔教授有病不能接見”。2000年9月，羅森塔爾下決心親自前往鄭州拜訪高耀潔。羅森塔爾在河南省中醫學院第一附屬醫院門診辦公室問高耀潔的住址。[來源請求]
羅森塔爾直接找到高耀潔家並敲門。高耀潔開門見到站在她面前的美國人時，她笑了。羅森塔爾脫口而出，“你看起來很健康！”“ 我三次沒有找到您，這是第四次，找您比找諸葛亮還難。”兩人談了一個中午，羅森塔爾獲得了有關資料。這篇採訪報道很快就在世界各媒體傳來，河南省的官員震怒了。羅森塔爾因著這次冒險採訪，獲得“柯林頓優秀採訪獎”，成了名記者。[來源請求]
當地政府沒有使用法律手段來懲罰高耀潔，而是加劇了對她的身心騷擾。他們派警察在她住的小區門外站崗，監視她的行動，與試圖拜訪她的人搭話。有時，高耀潔的家庭電話和行動電話的來電信號被阻斷或竊聽。
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2004年，高耀潔獲得2003年度中央電視台一年一度的“感動中國十大人物獎”。河南省宣傳部的高官三次赴北京[來源請求]，要求除去高耀潔的名字，另換其他人，未能得逞。這個高官惱羞成怒，下令河南省所有媒體不準報道高耀潔。從此高耀潔的事迹逐漸銷聲匿跡了。
中國中央政府與河南省政府的意見並不一致。2003年11月10日，高耀潔被邀請去清華大學聽美國前總統比爾?柯林頓關於艾滋病的演說，河南官員完全無視中央政府的意願，命中醫學院醫院黨委副書記sj、老乾科科長jzp赴北京堵截高耀潔。他們追蹤到會場，大會門衛說：“你們再胡鬧，我叫保衛處處理你！”他們無奈地走了。[來源請求]
高耀潔的努力工作和持之以恆最終迫使政府承認艾滋病存在的問題。2003年，中國政府承認中國有艾滋病，承諾提供資金預防和控制該疾病。2004年，聯合國艾滋病中國專題組發布一份報告，到2006年中國有85萬到150萬成年人感染艾滋病病毒。2007年中國衛生部官員估計只有75萬成年人被感染，而其它消息來源估計大約有150萬中國人被感染。 2007年10月，中國官方已經記錄18萬3千7百33個艾滋病病毒感染病例，其中包括1萬2千4百64已死病例。但是很多人未經檢測仍然處境危險，一些人由於恥辱而不願暴露自己的病情，一些專家擔心這個數字會更高。[來源請求]
2005年，復旦大學gyn教授發表一篇有關艾滋病與“血禍”的綜述《血殤》，文中敘述參与艾滋病調查報道者共217人，613人次。2005年以後，由於當局的壓力，這些報道逐漸銷聲匿跡。[來源請求]
高耀潔繼續深入新的村落，將那裡的艾滋病傳播情況全部記錄在案，提供給防艾志願者, 為這些地區的村民們提供幫助。高耀潔把自己比喻成打擊 “黑洞”的一把鉗子。這些地方可以獲得許多艾滋病的信息，也可以見到許多病人和艾滋病孤兒。[來源請求]
八十歲以後，2006年，與她一起生活50多 年的丈夫去世，給她帶來了莫大的痛苦。有關當局想方設法堵住高耀潔繼續外出為艾滋病病人服務的路子，但她依然有信心，有智慧地從事著書立說。高耀潔告訴人 們，她不知道她還能活多久，只要她還活著，她就儘可能紀錄所得的素材，留作歷史資料。高耀潔說：“在全國範圍內仍然有很多(地下)賣血站，有許多賣血者每兩天到這類站點賣血一次，輸污染艾滋病病毒的血液，感染率幾乎是百分之百。”[來源請求]
對抗艾滋騙局
高耀潔花費了大量精力揭露“防艾”名義下的行騙。據高耀潔自己介紹，到1998年時，她收到的信件中聲稱包治艾滋病的信佔了總數的10%。[21]同時她還說：
“防艾圈太大、太亂了。”“政府官員、地方官員、基金會、NGO、專家、醫院、製藥廠、江湖游醫……太多了，這些年艾滋病問題上，多少人說了多少假話呀。”[22]
2003年，因為在一篇題為《你詐騙艾滋病病人的錢財不感到可恥嗎？》的文章中攻擊江湖騙子，高耀潔被告上了法庭。原告李德敏認為，儘管高耀潔並沒有點名，文中提到的騙子就是他，並認為高耀潔侵犯了他的名譽權。2003年9月16日，經法院審理，高耀潔被認定無罪。[23]為了保護身後名譽，防止他人借“高耀潔”之名行騙，她於2005年10月1日發表了遺囑，要求“不留骨灰”，“以免任何人、任何組織或官員利用我的名字成立組織……搞行騙或鬧劇，讓那些“能人”獲利，危害他人……”，並進行了公證。[24]
照顧艾滋孤兒
“艾滋孤兒”是父母死於艾滋病的孩子們。高耀潔自己通過各種方式幫助他們。高耀潔把艾滋遺孤的問題總結為三點：生存問題，教育問題，心理問題。[25] 尤其遺孤的心理問題，對社會有潛在的威脅。
“艾滋孤兒的問題，將來是個社會動亂的根子……他少吃無喝的，他又沒有知識，他又不懂法律，你想想他會對社會造成什麼東西，現在已經出現艾滋病人殺人了。”[26]
為了打破與艾滋病毒有關的社會偏見，高耀潔將艾滋感染孤兒抱在懷中，以向村民證明正常接觸並沒有危險。她在高中、大學發表演講，鼓勵學生參与防止艾滋病傳播的鬥爭，但遭到地方當局的阻擾。
高耀潔曾說過，孤兒是艾滋病危機中最可憐的受害者，因為每個艾滋病死者都會留下1到2個 以上孤兒。他們的父母死於艾滋病之後，孤兒在村子里和外界都會被看不起。農村人很迷信，認為這些孤兒是“妨人”（剋星），把他們的父母都“妨”死了。這些 孩子經常因為太餓，到地里找到什麼就吃什麼，吃青麥粒，拉肚子。高耀潔把孤兒安排到老家原籍，請無子女的家庭收養。這些孩子離開時都想見見親人，他們的親 人會說，“你們走到哪裡就妨到哪裡。”或者乾脆不理睬他們，有時候連頭都不抬。
高耀潔曾經訪問河南一個村落。當她走過一條狹窄小巷時，聽到一個孩子哭喊母親的聲音。“當我走進這間屋子，我看見那兩歲孩子的母親上吊自殺了，死者的身體已經僵硬了。這個小孩還不知道母親早已死了，他拉著母親的腳，用他的小嘴啃著媽媽的腳後跟，不停地呼喚‘媽媽下來’。
高耀潔得知孩子的母親是艾滋病患者，丈夫已經死於艾滋病，這個孤兒也是艾滋病患者。家中的積蓄已經被庸醫騙走，如今家徒四壁，已無任何生存餘地。高耀潔一行3人目睹此景，相對而泣，一天吃不下飯。高耀潔說：“這類艾滋病病人自殺事件，在河南的農村隨處可見。”
在另一個村莊，她一日之內碰見六個因害艾滋病的死者正在下葬。這個村有一半以上的家庭大門上貼著白紙，表示近年死過人。
高耀潔通過調查發現，她給孤兒們的匯款，他們常常被監護人扣留、剝奪，只有很少用在了孩子身上。所以她認為，正常人家庭分散領養孤兒是解決“艾滋孤兒”問題的最佳辦法。因為孤兒們可以在正常的家庭、社會環境下成長。2001年，她將六名孤兒送到山東省曹縣的農村家庭分散撫養。2000-2004年，她花費八萬多人民幣，無償資助了164名“艾滋孤兒”。[27] 據估計中國現在有幾十萬的艾滋孤兒。多年來，高耀潔幫助的艾滋孤兒有的在新家、在學校生活得很快樂，學習成績也不錯。但也有些艾滋病孤兒厭學，一心想外出打工掙大錢。香港智行基金會主席杜聰聽到高耀潔的介紹也很傷心。杜聰領他們外出旅遊散心，去山東菏澤牡丹園遊玩，希望恢復孩子的正常心理，激發他們努力向上。高耀潔離開中國后把艾滋孤兒照顧的工作交給了杜聰先生。
受打壓被迫出走異國(2007-)
近年來河南省有數以萬計的人被艾滋病摧殘，但未曾有一名官員為此負責。[28]高耀潔勇於曝光事實，而地方政府則希望掩蓋因工作失誤、失職以造成的艾滋病蔓延。所以當高耀潔到農村探訪艾滋病患者時，常常受到來自地方政府的阻力。他們常以維護地方形象或保護國家機密為借口驅逐高耀潔。向政府報告高耀潔行蹤的農民可以接受大約500元人民幣的報酬。[29]所以她盡量選擇便宜的寄宿，因為那裡的人們不會經常向政府報告她的行蹤。[30]她撰寫的關於“艾滋村”的書籍在河南省也被禁止。[31]她相信自己的電話遭到竊聽，甚至懷疑有人可能試圖刺殺她。[32]
她的女兒郭炎光，因為高耀潔的“防艾”工作受到地方政府和工作單位的敵視和壓制，最終失去工作，不得不於2000年底移民加拿大，母女關係也因此受到嚴重影響。[33][34]
一些村民也憎恨她的工作。正如高耀潔當初所想的那樣，很多人認為艾滋病只能通過與妓女性交傳播。另一些人認為它是一種外國病，不會感染中國人。有些人羞於閱讀她彙編的教育讀物。還有一些人擔心，宣傳艾滋病的蔓延會對生活和工作在河南的人帶來壞影響。這是實際情況，隨著河南艾滋病廣泛傳播消息的傳開，河南人開始在全國受到排擠。政府怪罪“不道德的”艾滋病毒攜帶者，企圖掩蓋自己參与“血禍”醜聞的罪行。但高耀潔毅然為受害者辯護：“中國的農民現在很窮，他們甚至沒錢吃飯，怎麼可能有錢去嫖娼或吸毒呢？”“現代中國社會兩極分化嚴重，窮人瀕臨死亡邊緣，而富人為他們的財富而窒息。事實上，絕大多數的艾滋病患者是通過賣血或輸血感染了艾滋病毒。我非常反對這種宣傳。”
2001年，“全球衛生理事會”授予高耀潔當年“喬納森•曼衛生及人權獎”，中國政府禁止她參加在美國舉行的典禮，她以前的工作單位拒絕給她辦理護照。他們害怕她會告訴全世界：在中國艾滋病主要是血液傳播，不像政府所宣傳的通過性接觸或靜脈吸毒傳播。聯合國秘書長科菲•安南出席了“喬納森•曼衛生及人權獎”頒獎典禮。安南說：“高醫師未能出席今天的頒獎儀式，我深表遺憾。她是一位在中國農村從事預防艾滋病宣傳教育的女性活動家。” 2002年，她被《時代》雜誌授予“亞洲英雄”稱號，2003年被美國《商業周刊》授予“亞洲之星”稱號，並在同年獲得 菲律賓“拉蒙•麥格塞塞”公共服務獎，她準備出席馬尼拉頒獎典禮，再次遭到當局拒絕。[35]
高耀潔獲得了幾個國際社會的獎項后，中國政府才准許她訪問美國，但在出國之前，河南當局還是動用許多警察將她軟禁在家中半個月。2007年2月6日，據美國《紐約時報》報道，高耀潔女士在家中受到軟禁，不能出境，只允許她的子女前往探望。[36][37]軟禁的目的是為了阻止她赴美國領取“生命之聲”組織頒發的獎項。[38]據美國廣播公司報道，美國民主党參議員希拉里·柯林頓以私人身份致函中國國家主席胡錦濤，引起了事態向積極的方向轉折。2月15日，國家主席胡錦濤批准高耀潔前往美國接受頒獎。河南當局卻另出一招，他們迫使高耀潔的兒子參与攔阻母親出國領獎。2月18日，高耀潔的兒子跪在母親面前，一連磕了三個響頭，求她不要去美國領獎。 “當時我的心就像碎了一樣，” 高耀潔描述道，“我兒子說‘就說你病了，不能去美國’。但是你怎麼能對整個世界撒謊？我不願意像這黑暗社會中的許多人那樣撒謊。 ”高耀潔心志已定，即使兒子勸阻，她也不願意放棄。高耀潔於2月16日接獲通知能出境赴美領獎，2月26日，高耀潔抵達紐約。2007年3月14日，高耀潔在美國首府華盛頓接受“生命之音”2007年度“全球女性領袖”獎。
14日下午，希拉里在她的辦公室單獨接見了高耀潔 。這是早就安排好的議程,，她在致胡錦濤和吳儀的信中就說過，“我期待著能有機會與高醫生見面.”。高耀潔剛出電梯，希拉里的女幕僚就迎上來。她告訴高耀潔，聽到她被軟禁的消息之後，希拉里非常著急，命令她趕緊起草信件，二月初那幾天，她先後起草了十幾封信，送希拉里簽字后一一發出。直到北京有了肯定的答覆，她們才鬆了一口氣，接著就準備迎接高耀潔的到來。
高耀潔向她表示由衷的感謝，並說：“我能夠出來領獎，也不說明了中國在改革開放方面的進步嗎？”她點頭稱是。她引高耀潔走進希拉里的辦公室。希拉里笑嘻嘻地出來迎接。她把高耀潔請到裡間，坐在沙發上，開始拉家常。她先問高耀潔現在的工作情況，又問她來美國生活習不習慣。說話間，她一直上下打量著高耀潔，目光不時地掃過她的黑底白花衣服和那雙穿著自製布鞋的小腳，臉上露出好奇的微笑。高耀潔告訴希拉里，這小腳是中國婦女千百年來苦難的縮影，現在已經不多了，她是最後一批了。希拉里很禮貌的把話題轉到艾滋病問題上，高耀潔介紹了中國艾滋病的情況，她表示同意高耀潔的防艾主張，還提出要提倡性道德，鼓勵人們潔身自好，等等。言談中高耀潔發現，她是中國通，對中國的情況相當了解。
在盛會期間，高耀潔先後見了前總統執行長菲奧莉娜；柯林頓時期的白宮辦公室主任麥克拉蒂；布希總統關係密切和共和黨德州的凱?巴利；2008年總統侯選人的共和黨阿拉斯加州參議院哈格爾；有線電視網（CNN）The Situation Room的節目主持人沃爾夫-布利哲；CNN的伊拉克戰地者克里蒂亞尼?阿曼普爾；以及NBC的資深記者安德里亞-米切爾（格林斯潘的夫人）等知名人士。足見此行受到美國各界的高度重視。
特約頒獎嘉賓資深女記者朱莉•伍德若芙向全體與會者講述了高耀潔十多年來為調查艾滋病疫情，救助艾滋病受難者和艾滋孤兒，和以極大的勇氣揭露艾滋病“血禍”真相所做的艱苦努力和取得的顯著成就。全場來賓深受感動，以長時間的熱烈掌聲獻給了緩緩走上頒獎台的高耀潔。
高耀潔在美國的親友也受到大會的盛情邀請。她的妹妹高明鳳夫婦，小女兒郭炎光，王淑萍醫生等。那一刻，高耀潔的眼眶充滿了淚水。這一時期，高耀潔的生活並不平靜。她離開中國之後，一直在中國人員監控之下。每天半夜之後，都有人向國內彙報情況，直到下半夜2點多。同時，封閉了高耀潔來往的消息。此事把曾金燕氣哭了。
有一件事令高耀潔終生難忘：大會後的酒宴上，有人領著一位老年女士走到她面前。翻譯介紹說，這位女士自費買機票，乘了4個小時的飛機，來到華盛頓。又花了300美元買了張門票，目的只有一個：親眼看一看高耀潔，併合影留念。那位女士說：“你是個善良的人，救了很多人，你的工作很不容易，比德蘭莎修女的工作條件還要困難，你是英雄。”
2007年3月下旬, 河南當局就吵著說:“高耀潔去美國不回來了”。4月8日高耀潔從美國返回，二弟赴上海接她。飛機落在上海浦東國際機場，住在一個朋友家。前一天有關當局打電話追問那家主人“高耀潔是否住在你那裡？”4月中旬高耀潔先到開封，住她小弟的家，4月下旬回鄭州家中，這夥人一直追控著她的行蹤。
2007年5月他們在高耀潔住室前後安裝了四個攝像頭，並依然對她的子女施加壓力。有一次高耀潔感冒了，去廁所、廚房時都要扶住牆走,。她去開封小弟家住幾天，國保人員把她接回來。
2007年4月20日，國際天文台將38980號小行星命名為“高耀潔”。河南封閉了這一消息。直至2008年9月，在中央《科學導報》發表之後，12月高耀潔才知道這一消息。
2009年2月22日，美國國務卿希拉莉.柯林頓 (Hillary. Clinton) 訪華，她通過外交部要求見高耀潔，中國政府同意了。2月19日高耀潔抵達北京，20日河南官方派高耀潔原工作學院已退休的黨委副書記趙芬莉赴北京去攔截她，並通過北京警方說“高耀潔有政治問題，不能見希拉里。”趙芬莉乘飛機到北京之後，沒有找到高耀潔，故未能達到目的。此後當局對高耀潔的電話與一切活動監控加緊。
2007年6月2日至8月27日，高耀潔先後往全國縣級公安局郵寄防艾書籍《鮮為人知的故事》（2004年曾獲優秀圖書獎），2719包，三個月後毫無音訊。她到郵局查尋，他們說：你在郵局寄東西十多年了，這麼多的郵件不會不發，問題出在總局。高耀潔估計：可能是當局害怕人們知道艾滋病真情，把這批書扣了。
2008年底至2009年初, 高耀潔向全國收集書籍雜誌, 寄給無錢買書的學生，受到很多有志之士的支持。詩人張立凡先生在網路上號召大家幫忙，先後受到全國各地寄來《讀者》、《南風窗》、《人物周刊》、《中國青年》、《新聞周刊》和《生活周刊》等十多種，幾十萬冊，《南方都市報》一次寄百余公斤。她的轉寄，第一批、第二批，證明雜誌到達了，第三、四、五批均石沉大海。2009年4月，家中還存有幾千余冊，不敢再郵寄。
2009年5月6日，高耀潔發現氣氛不對，電話又出故障。出現了2007年她赴美國領獎前夕之勢，比上次的形勢有過之而無不及。中午飯未來得及吃，假牙也未來得及帶，匆匆離開了家。此時，三輛警車已停在我小區門外待命。高耀潔離家之後，本想躲過法國頒獎期就回家了，和去年躲奧運會一樣，少遭很多麻煩。
6月中旬，高耀潔在開封，若回家，地方當局不會善罷甘休。若不回去，鄭州的孩子與其他親屬會受到不可想象的打壓。想來想去，高耀潔不知哭了多少次，最後想到很可能給她定個莫須有的罪名置之於死地，孩子們落個犯屬之名，孰輕，孰重呢？
“我這個風燭殘年的老人，非萬不得己, 不會隻身出走在外，這次盲目外出, 不知所從, 只是為了把這些資料(艾滋病疫情的三本書) 留給後人,蒼蒼大地, 茫茫人海, 何處是我的歸宿。”
最後她決定出走。她托香港的朋友幫她聯絡，請他往國外給2007年認識的朋友打了個電話，說她已經離開了家,無處可歸, 需要出國。7月中旬取得聯繫，7月下旬開始辦外出手續，有朋友轉託在美國的華人組織, 請他們派人來接她。
“離開國內時有大學生送行,臨上飛機前，其中一位大學生送我到機場入口處，交給我一個字條，他說：奶奶，你到飛機上再看，以資留念。8月7日離開了廣州白雲機場，途中三次轉機，8日抵達目的地。我的心中一塊巨石落了地，接納我的是山東同鄉, 住在他們家裡, 他們全家都對我的生活照顧得不錯, 住了半年多，我非常感謝他們。我這個窮光蛋, 來美國之後深深體會到，來美國的華人, 多麼富有, 多麼會花錢, 多麼狡詐,一切一切, 真一言難盡,我只好 ‘自我封閉’。
2010年3月, 我被哥倫比亞大學聘為訪問學者, 由外地搬往紐約,住在一所公寓里,深居簡出，我要盡心儘力，把書稿修改好。
我離開家后，在國內外輾轉多處，最後到紐約，幸遇慈善機構和善心人，把我的生活安排的很好，解除了我的後顧憂慮，世界上還有很多朋友和陌生人關心我。”
個人語錄
“我從未想過成為一名英雄，但是誰給我送來第一批艾滋病患者呢？從那時開始，我走上了一段不歸路。”
“作為個人，我的力量是有限的，但我希望我的努力會激勵全社會來密切關注艾滋病。”
“在我看來,一個人不應僅僅為自己而活著，還要為他人著想。貓頭鷹天生吃老鼠，蜻蜓天生吃蚊子。人也應該生來做點有意義的事情。我認為每個人都應該奉獻社會，而不是損人利己。” ----談到公民責任感問題
高耀潔說儘管她的誠實自己和家人帶來了痛苦，但她從小就被教育說真話：“這樣的教育讓我受到磨練，也讓我陷入麻煩。....我不會說謊。我認為叫我撒謊是最大的侮辱。”
“國外華人很多, 多數人很有錢, 各式各樣, 形形色色, 把國內人的俗氣也帶出來了, 宗派鬥爭, 金錢至上, 令人生畏，而本人年老多病，多年來靠藥物維持生存，耳聾眼花，乏力嗜睡、行走蹣跚，精力、體力均不支，所以我不去參与他們的活動，只有埋頭整理書本，來度過我人生最後的時光。”
“我已年逾八十，在世上來日無多。想想在浩瀚的夜空中，在燦爛的群星里，有一顆並不明亮的小星星，上面留著我的名字。我不知道這顆小行星有多大，亮度是幾級，肉眼是否能看見..也許它只是圍繞著太陽旋轉的一塊大石頭把。我知道，人在做，天在看，即使我的生命結束了，我的軀體化成塵埃以後，這顆小星星還要高高地在太空中注視著地球，注視著艾滋病這場世紀災難的結局，注視著造成這場血禍的罪人們走上歷史的審判台…這一切我是看不見了，但是它能看得見！”
“我只能對故國家園的孩子們說： 但願你們不會重蹈苦難的老路，因為世界正在前進呀 但願你們能看見我們還沒見到過的曙光，因為太陽總要升起的呀 但願你們能走上光明的坦途，因為中華民族已經付足了代價，該到收穫的季節啦 但願你們終生留住美好的夢想，因為沒有夢的星星就會變成地上的一塊黑石頭了 孩子們，請記住一個老人的祝福吧。即使我走了，那顆名叫‘高耀潔’的小星星也會在夜空中看著你們啊。”
他人評價
杜聰：“多年來，我和高教授去過無數次華中地區的鄉下，訪問不為人知的艾滋病感染村莊。她把這個稱之為‘敲擊黑洞’。一旦發現黑洞，我馬上對孩子們進行支持，幫助他們上學，給他們提供物質供給。”杜聰的靈感來源於高耀潔：“我很欽佩她在這樣困難的環境下不知疲倦工作的勇氣。她教我如何幫助那些艾滋病兒童，如何與地方當局打交道等。 她還鼓勵我要勇敢，不要放棄或妥協，總是講真話，她把她救助的孩子也交給我撫養了。”
聯合國前任秘書長安南：“她是一位在中國農村從事預防艾滋病宣傳教育的女性活動家。”
聯合國艾滋病規劃署署長Peter Pilot：“艾滋病的歷史和抗擊艾滋病的歷史是由那些無名英雄們、那些與社會主流抗爭的人、以及那些真正敲響警鐘的人用自己的行動譜寫的。她就是其中一位。”
Harri Holkeri, president of the 55th UN General Assembly, once complimented Gao Yaojie before the worldwide media. "Knowledge is the best vaccine for AIDS," he said. "In China''''s Henan, there is a volunteer dedicated to AIDS prevention education. Her stories are touching, and her spirit is admirable."
榮譽與獎勵
1999年，她被中華人民共和國教育部評為“關心下一代先進個人”。[39]
2001年，她獲得了全球衛生理事會（Gobal Health Council）頒發的“喬納森·曼恩世界健康與人權獎”。[40]但因為地方政府拒絕簽發護照而未能親自領獎。[41][42]
2002年，她被《時代》周刊評為“亞洲英雄”。[43]同年7月，被美國《商業周刊》評為25位“亞洲之星”之一，於人民大會堂頒獎，頒獎者為英國前首相約翰·梅傑。[44][45]
2003年，她獲得了由菲律賓政府頒發的“拉蒙·麥格塞塞公共服務獎”（Ramon Magsaysay Award for Public Service），[46] [47]馬尼拉市市長贈送了她金鑰匙，並授予她榮譽市民稱號。但高耀潔未能親自領獎。[48]《南方周末》2003年度人物題名。[49]
2004年，她被評為中國中央電視台“感動中國2003年十大年度人物”之一。11月2日，獲得“內滕國際育兒獎”，頒獎於人民大會堂。[50]《南方人物周刊》將她列為“影響中國的公共知識分子五十人”之一。[51]《鮮為人知的故事》獲得十四屆中國圖書獎
2005年，她編著的《一萬封信》獲得了由《新京報》和《南方都市報》聯合舉辦的首屆“華語傳媒圖書大獎”[52]的“2004年度圖書大獎”。[53]
2007年，她獲得由美國援助發展中國家婦女組織“生命之音”頒發的“婦女領導者獎”。頒獎儀式于當地時間3月14日在美國華盛頓舉行。[54]美國民主党參議員希拉莉·柯林頓出席了頒獎儀式，並表示“很高興在這裏見到高耀潔”。[55]
2007年，38980號小行星以“高耀潔”來命名。
2007年9月20日，與蔣彥永同時獲得紐約科學院2007年度科學家人權獎。[56]她的妹妹和女兒代為領獎。
2007年9月29日，位於美國舊金山的“中國民主教育基金會”將當年的“中國傑出民主人士”獎頒發給高耀潔。
著作
《實用中西醫結合婦產科學》專著，高耀潔總主編，鄭州，河南省科技出版社，1990年4月，ISBN:7-5349-0598-2
《婦產科誤診誤治病案鑒析》專著，高耀潔總主編，鄭州，河南省中原農民出版社，1993年8月，ISBN:7-80538-561-0
《女人之友》高耀潔總主編，鄭州，河南省海燕出版社，1994年2月，ISBN: 7-5350-0979-4
《女科疾病防治全書》高耀潔總主編，鄭州，河南中原農民出版社，1994年8月，ISBN:7-80739-733-5(此書內有“人工流產十大罪狀”, 見出修訂版本271----273頁)， 多年來全中國暢銷，多次印刷，直至2010年1月又出修訂版本，ISBN:7807397330, 9787807397335,
高耀潔著《中國艾滋病調查》封面
《實用女科全集，女性常見疾病防治》，高耀潔總主編 ; 李慧敏，王建凱主編，鄭州，河南醫科大學出版社，1999年，ISBN：7-81048-325-0
《艾滋病與性病防治》，高耀潔著，河南科學技術出版社，2002年，ISBN：7-5349-2008-6
《鮮為人知的故事--艾滋病、性病防治大眾讀本》，高耀潔、尚慧彬、郭明久著，中原農民出版社，2003年，ISBN：7-80641-606-4
《現代保個建》內,外, 婦, 兒, 性病共五冊，高耀潔總主編，鄭州，河南中原農民出版社，2005年9月，ISBN:7-80538-736-2/R·79
《一萬封信--我所見聞的艾滋病、性病患者生存現狀》，高耀潔編著，中國社會科學出版社，2004年，ISBN：7-5004-4601-2
但由於出版在中國受到阻撓，後於香港出版了《一萬封信--我所見聞的艾滋病、性病患者生存現狀》增補版本：《血災：10000封信──中國愛滋病泛濫實錄》。
《中國艾滋病調查》，高耀潔著，廣西師範大學出版社，2005年，ISBN： 978-7-5633-5317-0
《中國艾滋病禍》（原名《艾滋殤》）高耀潔總主編，香港，天地出版社，2008年3月，ISBN:978-988-211-797-6
《血災：10000封信──中國愛滋病泛濫實錄》，高耀潔著，開放雜誌社，2009年，ISBN:978-962-7934-27-1
《揭開中國愛滋疫情真面目》，高耀潔著， 博大國際文化有限公司，2010年，ISBN 9789868520943/9868520940
《高潔的靈魂--高耀潔的回憶錄(增訂版)》，高耀潔著，明報出版社，2010年，ISBN 978-962-8993-14-7
《我的防艾路》（原名《十年防艾路》）高耀潔著，廣州人民出版社，2011年4月ISBN:978-7-218-07107-7
《疫症病案一百例》，高耀潔著，明報出版社，2011年，ISBN 978-988-8081-99-8
